Mi devenir personal es paralelo a este proceso. Tras cuatro años de relativa estabilidad, la ELA y sus complicaciones añadidas me han embestido de nuevo con el sadismo marca de la casa. He renovado los votos con el dolor, la angustia, la incertidumbre de un final muy próximo y la incomodidad e incomunicación desesperantes. Mi enfermedad me ha vuelto a poner cara a cara con la muerte, para que no se me olvide que lo que sufro desde 2013 es una de las enfermedades más crueles que un ser humano puede sufrir.
No se me olvida, tranquilos. Pero, en esa estabilidad de los últimos años, he encontrado espacio para pequeñas ilusiones que me han permitido tener aparcado parcialmente el diagnóstico fatal que me amenaza. He seguido trabajando como periodista y analista técnico de fútbol, pero, sobre todo, he completado mi proyecto profesional más ambicioso, que hoy, 18 de febrero, ve la luz.
Entre julio de 2019 y enero de 2020, escribí con paciencia infinita un libro. Es una idea que tenía desde el principio de la enfermedad, cuando todavía andaba y di algunos discursos aquí y allá. Siempre explicaba cómo el fútbol me había formado el carácter y que esto era crucial para entender mi actitud ante la ELA. Pues el libro que ahora sale es un ensayo donde amplío todo ello.
Está escrito justo antes del inicio de la pandemia, pero al releerlo ahora, me doy cuenta de que puede ser de ayuda para muchas personas en estos días extraños que nos ha tocado afrontar. A mí mismo me ha ayudado, puesto que, en los momentos tan determinantes y duros por los que he pasado en las últimas semanas, he podido recordar en sus páginas las razones por las que sigo peleando. Y no tirar la toalla tampoco esta vez.
En otoño, ya tuve que salir de mi casa, donde llevaba ‘confinado’ cuatro años, para pasar 40 días en el hospital. Una infección pulmonar y un cambio de respirador fueron los motivos. Es imposible describir la cantidad de problemas que supone un ingreso largo para alguien totalmente dependiente como yo. Y se agrava todavía más por los protocolos y precauciones que hay ahora mismo en cualquier hospital a causa del covid.
Elegí vivir, con todas las consecuencias
Carlos Matallanas
Eso se superó. Pero todavía no me había dado tiempo prácticamente a volver a adaptarme a mi casa y recuperarme del ingreso, cuando tuve que ir de nuevo al hospital. Y esta vez, de urgencia. Justo antes de la Navidad, dio la cara una infección en forma de absceso en el cuello. Cuando se intentó drenar, todo se descontroló porque lo que había detrás era una rotura de tráquea. Algo muy grave. Comenzó a fugarse el aire que debe servir para que yo respire, tuvo que venir la UVI móvil y entré al hospital por la zona de enfermos críticos. Todo esto, lógicamente, sin mi ordenador para comunicarme, tratado como un saco de patatas porque mi comodidad pasa a un segundo plano en una emergencia así, con un ahogo que a veces era muy difícil de soportar, y siendo plenamente consciente de todo este horror que me rodeaba.
Se logró estabilizar la situación para, tres días después, pasar por el quirófano para limpiar la infección; una operación de riesgo por la zona, por el tipo de paciente que soy y porque no sabían exactamente lo que se iban a encontrar en la tráquea y alrededores. De hecho, hubo un debate médico previo y había cirujanos que directamente aconsejaban no intervenir. En otras palabras, que me había llegado la hora, según ellos. Debe de ser que, sobre el frío papel de mi historia médica, solo soy un enfermo de ELA en un estado avanzado, que ya ha superado la supervivencia media.
Esos cirujanos no se han dignado a darme su opinión a la cara y, de paso, se han perdido la oportunidad de comprobar en persona que mi fuerza y mis ganas de vivir siguen intactas a pesar de mi total inmovilidad. Menos mal que el equipo de otorrinos que me tenía que operar era de la opinión contraria y creía que era apropiado asumir el riesgo. Y lo ejecutaron a la perfección. Pero, aun así, no le deseo a nadie la sensación de que te duerman con anestesia general sabiendo que hay una posibilidad real de que no te despiertes nunca más.
Carlitos supera la media de supervivencia de la ELA: ¡paso al ansia de vivir!
Javier Gómez Matallanas
Controlada la infección, ahora tocaba abordar la rotura de la tráquea, que por sí misma no se va a arreglar en las condiciones que tengo ahora. Los cirujanos que desaconsejaron la primera operación era a quienes correspondía decidir qué hacer con la tráquea. Y volvieron a optar por no hacer nada, aunque sepan que el riesgo de sufrir una infección de nuevo es muy alto en ese caso.
Como yo no me quiero morir así, sin pelear, buscamos otras opiniones y especialistas por toda España. Y he tenido la fortuna de que uno de ellos se ha involucrado con mi caso. Y ya está en vías de solución. Vamos a probar un tratamiento intermedio para intentar evitar la operación de reconstrucción de la tráquea, que esa sí que sería una intervención de altísimo riesgo. Así que, después de días muy duros, ahora tengo motivos para la esperanza. Y eso es mucho.
Indicios positivos… por algo hay que empezar
Carlos Matallanas
Espero que ya me queden pocas semanas para volver a casa. Porque además estoy rodeado por enfermos de covid por todas partes. El hospital está desbordado por la tercera ola, como casi todos en España. Y en los dos meses que llevo ingresado, ya he pasado por cuatro habitaciones porque me van cambiando a medida que van necesitando nuevas áreas para el covid. Así que, si ya es difícil estar en un hospital, en este momento es de un peligro mayúsculo. Necesitaría otro artículo entero para hablar sobre lo que estoy viendo de un hospital en plena pandemia.
Por cierto, aunque hayamos tenido que empujar y ser un poco pesados para poder tener la mejor atención posible, todo se ha hecho dentro de los cauces de la Seguridad Social y bajo su amparo. Es un tesoro que tenemos.
El libro, escrito como si fuera un manual de fútbol donde me dirijo a mis sobrinos, recoge mi manera de ver el mundo
Pues en estas me pilla el lanzamiento de mi libro, que se llama 'La vida es un juego. Estrategia para Mario y Blanca'. Se puede comprar en las principales plataformas y librerías. Cuando Aguilar me ofreció en junio el contrato para publicarlo, me imaginaba haciendo en febrero de 2021 un acto público de presentación, en mi silla y fuera de casa. Pero ahora que ha llegado el momento, mi situación es totalmente la opuesta. Y bastante buena suerte tengo simplemente con poder vivir el lanzamiento. Seguiré las reacciones desde la cama de un hospital y a través de mi ordenador.
El libro, escrito como si fuera un manual de fútbol donde me dirijo a mis sobrinos, recoge mi manera de ver el mundo. Y aspiro a que se pueda disfrutar incluso si el fútbol te da igual. Espero que guste y que sirva para sobrellevar esta pandemia. Yo, después de vivir todo lo que acabo de relatar en este artículo, no tengo que añadir ni una coma. Porque todas las conclusiones y todos los pensamientos que he sacado en claro de este mal trago ya están escritos en el libro desde el principio. Los aprendí hace mucho tiempo.
Cuando la cara ya no es el espejo del alma
Carlos Matallanas
A continuación, dejo algunos extractos del libro para que sirvan como ejemplo de cómo es:
“El Nobel francés Albert Camus, que fue portero de joven en un equipo semiprofesional, afirmó: 'Lo que finalmente sé con mayor certeza sobre la moral y las obligaciones de los hombres se lo debo al fútbol'. Pues ya somos dos”.
“Yo elegí asumir la realidad, el desconcertante tanto encajado, la dolorosísima e injusta derrota. Y recogí el balón de las redes, lo puse en el punto del centro del campo y reanudé el juego, como manda el reglamento”.
“En la vida, todo lo verdaderamente importante sucede a este lado de la pantalla. Ni la tecnología más imponente que el ser humano logre crear nos podrá dar más satisfacción que jugar al aire libre con una pelota y unos amigos”.
“Hay que enfrentarse a los problemas con aire rebelde y como una oportunidad para ser mejores, para pulir defectos. Prepararse para aprovechar la oportunidad cuando esta aparezca”.
“Por encima de todo contratiempo, calamidad o derrota inminente que os aceche, estar aquí es nuestro mayor tesoro”.
“Siempre que os encontréis bajo presión en un trabajo o en un lance importante de la vida, podréis comprobar o descubrir qué tipo de carácter os gobierna”.
“Mientras queda partido, hay que seguir intentándolo, buscar la portería contraria, seguir creyendo en nuestras posibilidades por mínimas que nos parezcan”.
“Victoria y derrota son las dos caras de una misma moneda. Hay que aceptar las reglas del juego, y en este juego de la vida se gana y se pierde constantemente”.
“La falta de perspectiva del ser humano, su contrastada ignorancia de lo verdaderamente valioso de nuestra existencia, se demuestra en cómo solo nos acordamos de la salud cuando falta o se resiente”.
“En cualquier rincón del planeta, si hay un balón, habrá la sonrisa de un niño. Esa magia no tiene precio”.
]]>A veces esta guerra silenciosa tiene sus puntos de resonancia mediática. Esta semana ha anunciado Juan Carlos Unzué que pasa a ser de nuestro equipo, este equipo tan heterogéneo y cambiante al que jamás se quiere pertenecer. Tiene ganas de dar un impulso grande a nuestra causa. La única arma que tenemos es la ciencia, así que hay que seguir dándole apoyo y recursos. En tiempos del covid, los proyectos e iniciativas para investigar enfermedades como la mía se han ralentizado. Reclamo que no nos hagan sentir más olvidados todavía, por favor, que los poderes públicos dediquen recursos y que, en la medida de lo posible, la ciudadanía siga donando. Hay varias vías, por ejemplo en España tenemos a la Fundación para el Fomento de la Investigación de la ELA (Fundela). A ver si llega pronto el día en que esta macabra lotería que, recuerdo, le puede tocar a cualquiera, deja de producir tanto horror y dolor.
Fútbol y ELA: una relación enigmática, un misterio que nadie sabe resolver
Christian Giner
Tras esta introducción para recordar la situación de mi enfermedad, vamos ya con lo que quería hablarles. Muchos me han preguntado sobre mi situación durante el estado de alarma. El confinamiento ha hecho que, durante al menos tres meses, cualquiera haya podido hacerse una lejana idea de lo que es estar en mi estado de gravedad. Aunque solo sea en lo relativo a no tener vida social.
En abril cumplí años confinado en casa, igual que los tres cumpleaños anteriores. Mi rutina personal no se vio afectada en nada durante la reclusión de todo el país, siguió igual que hace seis meses o dos años. Aunque lógicamente me ha afectado el sufrimiento que he notado en los demás. Y me ha preocupado la poca capacidad de análisis y adaptación de demasiadas personas.
El miedo a una infección respiratoria lo tengo asimilado desde que me hicieron la traqueostomía y estoy conectado a un respirador, hace ya cuatro años. Es mi mayor amenaza de muerte. Estoy obligado a convivir con ello, y guantes y gel desinfectante (que no me cubre la Seguridad Social) están desde hace años en mi cesta de la compra mensual, como el papel higiénico o la leche en cualquier casa. Son de uso constante. Y, en época de gripe o ante cualquier catarro de un cuidador, también las mascarillas.
En tiempos del covid, los proyectos para investigar enfermedades como la ELA se han ralentizado. Reclamo que no nos hagan sentir más olvidados
Si algo ha caracterizado mi trayectoria como enfermo de una de las enfermedades más crueles y graves que existen es que nunca me he quejado de mi situación o de mi dicha. Nunca nadie a mi alrededor ha oído un lamento, una queja, porque esto me haya pasado a mí. Tampoco se me ha ocurrido atacar a la medicina porque no tengan soluciones para mí o porque den consejos contradictorios —en nutrición, por poner un ejemplo— según el año o el médico a quien preguntes. Porque soy muy consciente que la ELA sigue desbordando el conocimiento humano. De la misma manera que este coronavirus ha desbordado en la práctica todas las teorías científicas y preventivas que existían. Y encima súbitamente, en forma de tsunami. Atacó frontalmente el sesgo de normalidad que rige la humanidad, queramos o no.
Por eso no comprendo algunas estrategias de comunicación de los gobernantes. Porque, ante un desbordamiento de tal envergadura, el mensaje es bastante sencillo, y no lo que han hecho a veces. Que no había material sanitario, que todos los países fueron como hienas a por él, que se ha ido dando al ritmo que se ha podido, que mientras no hubo suficiente suministro de mascarillas, no se podía hacer obligatorio su uso porque podría haber más desabastecimiento todavía en lugares clave como hospitales, y así un largo etcétera. Esto se dice tal cual, incidiendo en que sufrimos un colapso. Y quien no lo entienda o vea en eso motivos para el enfrentamiento, pues que coja carrerilla y se dé cabezazos contra la pared.
Porque lo que más me ha sorprendido es el alto nivel de polarización y crispación que se ha alcanzado. Que bastantes analistas, dirigentes, referentes públicos, muchos de ellos a los que considero muy inteligentes, se hayan perdido en debates de corto alcance y que solo causan problemas sin aportar nada a la solución. No han estado a la altura. Es más, la búsqueda de culpables con razonamientos tan burdos y cuando todavía no sabemos ni siquiera lo que nos está pasando —porque es así, no tenemos ni puñetera idea de las claves de la pandemia ni cómo saldremos de ella ni si vendrán nuevas embestidas— es un claro ejemplo de la fase de ira descrita en las etapas psicológicas por las que pasa el ser humano cuando le comunican un mal diagnóstico.
¿Qué es la ELA? Así actúa la esclerosis lateral amiotrófica
ACyV
Algunos sectores de la sociedad no consiguen salir de esta ira, emponzoñan todo y, además, ignoran que es ese nocivo talante el que precisamente les va a impedir ser felices —o, al menos, intentarlo— en la llamada nueva normalidad. Nueva normalidad que no es más que el presente a secas, pero que ahora está más amenazado que antes por la incertidumbre.
En fútbol, sabemos que la unión es imprescindible, y más en situaciones decisivas o adversas. Me entristece la crispación que genera la evidente desunión que tenemos a nivel político, reflejada en la sociedad. En un equipo estamos acostumbrados a remar, codo con codo, con personas totalmente opuestas a nosotros, con las que fuera del campo jamás congeniaríamos. Pero nos une el bien común, el apoyo sincero. Desde esta perspectiva, todo el ruido mediático y en redes sociales es patético y una pérdida de tiempo y energía.
Lo único constructivo se saca cuando se superan las etapas de negación, ira o depresión, llegando a la aceptación de la cruda realidad. Yo llegué muy rápido a esa actitud con la ELA, casi inmediatamente. Me he centrado en todo momento en buscar soluciones para mi adaptación a los duros retos físicos y psicológicos que sin cesar me ha presentado mi enfermedad. A partir de ahí, por supuesto que he denunciado aquello que no funciona o que debería funcionar mejor. Este blog sirve de aval para comprobar que, en las tinieblas de mi desconocida patología, yo he tratado de ser riguroso con la ciencia, tratando de comprender y haciendo intuiciones basadas en todo ello. Y ese mismo talante conservo para analizar la presente crisis sanitaria, económica y social. No me creo más listo que nadie, pero sí sé que estoy observando todo desde un lugar muy diferente del resto de la gente.
Lo único constructivo se saca cuando se superan las etapas de negación, ira o depresión, llegando a la aceptación de la cruda realidad
La ciencia sabe más ya de este nuevo virus aparecido hace medio año que de la ELA, descrita hace siglo y medio. Quiero decir que esta incertidumbre científica que afecta al planeta ahora me es demasiado familiar. Sé muy bien que la ciencia es la única solución, que hay que aceptar y respetar sus tiempos y sus métodos. Y más cuando reconoce tener dudas o, directamente, desconoce la solución a un problema.
El ejercicio de paciencia, empatía, tolerancia y adaptación es completamente imprescindible y obligatorio para, de toda esta mierda que nos ha tocado afrontar, asimilar las experiencias vividas con el foco puesto en el objetivo principal de la vida: intentar ser una buena persona.
Se ha dicho mucho eso de que de esta saldremos mejores. No es verdad, solo saldrán mejores aquellos que hayan entendido y aplicado en sus vidas esto que acabo de explicar en el párrafo anterior.
]]>Ha sido todo muy rápido. Cinco meses han separado el diagnóstico de cáncer de pulmón y la derrota irreversible. La causa fue el tabaco, a pesar de que lo dejó drásticamente hace casi 25 años. Fumaba en pipa, y cualquiera que lo conoció como adulto joven siempre asociará la pipa a su figura, igual que la barba cuidada que siempre llevó. La lucha contra el cáncer, por tanto, ha sido durísima. Lo ha pasado muy mal por la quimioterapia y la radioterapia (ineficaces en este caso y con insoportables efectos secundarios y dolores) y por el propio avance del tumor.
La Seguridad Social me niega una silla de ruedas... ¡por ser tetrapléjico!
Carlos Matallanas
Ocho días en un 'box' de observación por una neumonía que fue definitiva y que desembocó en el anuncio que ningún médico quiere dar ni ninguna familia quiere oír. Y sin embargo, es una de las situaciones más cotidianas que se dan en un hospital: "Se muere". A partir de ahí, dos días más en una habitación individual en el área de cuidados paliativos donde todos, plenamente conscientes de la situación, él el primero, tuvimos la buena suerte de poder despedirnos sin prisas, hablar de lo prosaico y de lo transcendental, y llorar y reír juntos.
No sufrió y se fue con la conciencia tranquila y con orgullo por toda su existencia y su descendencia, que son los máximos objetivos que debe tener cualquier ser humano. En el tanatorio, nos visitó una cantidad enorme de gente que nos quiere y que nos aprecia. Muchas personas nos transmitieron que somos una familia muy especial. Y todo surge de mis padres, por supuesto.
"No he hablado con mi padre con tranquilidad"
Pero todo lo que acabo de narrar yo no lo he visto ni vivido 'in situ'. No he hablado con mi padre con tranquilidad y de cualquier cosa. No me ha dado un abrazo ningún amigo. Mi madre y mis hermanos no han podido darme un beso. Ni yo a ellos. No he podido charlar recordando anécdotas entrañables, que la colección es amplia, ni tampoco he podido usar el humor negro que me consta que ha servido para sobrellevar los últimos días. No he podido llorar en colectivo ni cantar a Serrat en los últimos minutos de su existencia, ya sedado y todos rodeándole en la cama.
No me ha dado un abrazo ningún amigo. Mi madre y mis hermanos no han podido darme un beso. Ni yo a ellos
No he podido porque estoy encamado, inmóvil, conectado a un respirador, desde hace tres años y medio, mudo desde hace casi seis, en una situación muy delicada. La ELA me mantiene prisionero no solo dentro de mi propio cuerpo, también en una latitud y longitud exactas, allí donde me encontró en 2013. Estoy varado en la bahía de Cádiz, donde tengo mi hogar. Es un lugar que amo, pero al que me mudé con billete de vuelta a mi Madrid. Lo que pasa es que, en el naufragio que me tocó afrontar, se perdió este billete, se hundieron todos mis sueños, mis planes, y solamente quedó un poco de lo que fui flotando a la deriva. Ese superviviente mermado es el que escribe estas líneas.
Cuando esta enfermedad avanza, llega un momento en que te acorrala y muchos no superan el órdago y fallecen. Otros tienen una oportunidad de alargar la situación mediante una traqueostomía y un respirador. Pero debe ser el enfermo quien elija, porque, a partir de entonces, se necesitan cuidados y vigilancia constantes. Esta fase avanzada de la ELA es muy dura, además de muy costosa económicamente. Por eso, muchos afectados optan por rechazar la intervención y la respiración artificial, pereciendo cuando no son capaces de llenar los pulmones por su propia musculatura. Yo, en cambio, porque tengo el entorno y la posibilidad y porque era mi deseo, elegí seguir viviendo. Y al elegir, asumí todas las cláusulas del contrato que renové con la vida el domingo 26 de junio de 2016.
"Yo elegí esta prórroga"
Así que, en mi decisión, iban implícitas todas las consecuencias de la misma. Hasta las más desesperantes como tener que seguir por WhatsApp, a 640 kilómetros de distancia, el deterioro físico de mi padre en su último mes y medio de vida y su fallecimiento y posterior velatorio. O que, al conocer que ya no había nada que hacer, tuviera que pelear con las lágrimas para que me dejaran utilizar mi ordenador especial para que un maldito procesador suplantase mi voz perdida y que mi padre escuchara a través de una videollamada las últimas palabras que le quería decir.
Señores políticos, llevo dos años esperando la ayuda a la dependencia
Carlos Matallanas
Pero la lista es mucho más larga y forma parte de mi día a día. Un mes antes nació mi segundo sobrino, el segundo nieto de mi padre, y también tuve que seguir por mensajes, fotos y vídeos aquellos momentos de unión familiar y alegría, que no podía ser plena porque la sombra del cáncer lo inundaba todo. Mi cuñada estaba dando a luz y unas plantas más abajo estaba mi debilitado padre recibiendo radioterapia.
Son las cartas que me han tocado y yo, por muy malas que parezcan, simplemente intento seguir jugando la partida. Aunque signifique que cada año que cumplo se amplía mi bagaje de hombre enfermo y más lejos quedan mis andanzas en el mundo de los sanos. Y mis amigos solo tengan como anécdotas lejanas y breves lo que para mí son recuerdos profundos, pero hundidos en mi silencio. Porque mi presencia, como pasó en el tanatorio, es ambigua: estoy, pero nunca estoy.
También, en temas sentimentales y parafraseando a mi admirado artista, al optar por continuar aquí, he visto dos ilusiones irse volando, pero he tenido la increíble oportunidad para mi estado de que otras dos hayan venido. Por eso, he disfrutado de la compañía y el cariño constantes en estos días tan difíciles. Ha estado tumbada a mi vera incondicionalmente. Este acompañamiento elegido es aparte del obligado, el del cuidador de turno. Porque ese es otro peaje, no me pueden dejar nunca solo, no puedo tener plena intimidad ni para llorar a mi padre.
No he podido llorar en colectivo ni cantar a Serrat en los últimos minutos de su existencia, ya sedado y todos rodeando la cama
Siempre digo lo mismo: sé que para muchos esto que yo tengo no es vida. Paso olímpicamente de ellos. Yo elegí esta prórroga y pienso aprovecharla mientras dure. El resto de la humanidad puede hacer lo que crea conveniente, igual de respetable es. Pero yo quiero seguir en la vida, con todo su dolor y toda su alegría. Y en mi resistencia contra la adversidad voy alcanzando pequeñas cimas. Como, por ejemplo, sobrevivir a mi padre, ahorrarle el inmenso dolor de perder a un hijo y, encima, oír de su boca lo orgulloso que se siente de mí y de mi actitud en esta batalla que estoy librando. Eso compensa todo, también el tener que sufrir una pérdida tan grande y con los agravantes que me ha tocado afrontar estos días.
Por eso, en lo alto del mueble que hay frente a mi cama, destacado como el trofeo más preciado, he colocado una foto de mi sobrino mayor, de 12 años, sosteniendo al recién nacido. Porque es precisamente eso, un premio a mi resistencia. Estoy en 2020. He podido ver esa escena. Y el objetivo es seguir sumando todas las posibles, aunque algunas duelan más que la desgracia de mi enfermedad.
*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA, puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.
]]>Cuando me decido a escribir esta denuncia pública, lo hago porque me invade un profundo sentimiento de empatía. Porque desde mi situación, estas injusticias se ven muy claras. Pienso, por ejemplo, en Ángel, que saltó a las noticias tras asistir el suicidio de su esposa María José, aquejada de una esclerosis múltiple avanzada. Él contaba después que lo primero que iba a hacer era ir al cine, porque llevaba años sin poder hacerlo. Su vida era estar constantemente, día tras día, hora tras hora, atendiendo las necesidades de su mujer, situación que hacía más profunda la pena que sentía ella por tener que verse así. Pienso en situaciones parecidas que me llegan por diferentes lados. De enfermos de ELA sin recursos.
Carlitos supera la media de supervivencia de la ELA: ¡paso al ansia de vivir!
Javier Gómez Matallanas
Como un señor residente en zona rural y su mujer, totalmente abandonada por la administración, todo el día pegada a la cama y sin ningún medio para comunicarse entre ellos. Con siete señas nada más con las que él le pide a ella con la mirada lo más básico para el bienestar mínimo de un ser vivo. Pienso en aquel compañero de la carrera con una parálisis cerebral y unos problemas motores extremos hasta el punto de ir amarrado a la silla para no caerse por los exagerados espasmos que sufría. Pues ese tipo nos dio una lección de valentía a todos cuando, el primer día de clase y según nos acabábamos de ver todos por primera vez, hizo una pregunta en alto al profesor delante de cien alumnos, con un tartamudeo y una dicción defectuosa que dificultaban entender bien lo que quería preguntar.
En Cádiz jamás se ha concedido ni una sola prestación de asistencia personal y en toda Andalucía, únicamente hay una decena de ayudas
Y pienso en jóvenes como él que quieran ir a la universidad y no tengan quien les acompañe en el trayecto y les asista durante la jornada académica. O pienso en los invidentes. O en ancianos que prefieran estar en su casa en vez de en un centro de día. O en lesionados medulares que quieran desarrollar una actividad de ocio periódica y no puedan porque necesitan que alguien les ayude. Y en un largo etcétera de situaciones donde la asistencia personal es crucial para la autonomía y la vida digna de los discapacitados y, de paso, libera un poco la carga de la familia.
Ley de Dependencia
De ahí que el asistente personal sea una figura muy implantada en los países más avanzados y que la ONU, en el artículo 19 de la Convención para los Derechos de las Personas con Discapacidad, la considere básica para la independencia cotidiana y evitar el aislamiento. Pero aquí se impulsa un modelo mucho más ineficaz, pagar una cantidad muy insuficiente a un familiar que carga con el peso de los cuidados. Se ha reconocido, al menos, la cotización de estos cuidadores no profesionales. Pero creo que, además, para determinadas enfermedades, como la mía, se tendrían que sumar la prestación al familiar y la de asistencia personal. Porque son situaciones compatibles y los gastos son enormes para el afectado. Y si solo se puede conceder una, como pasa ahora, que se priorice la asistencia personal, en lugar de esconderla tras una maraña burocrática. Porque tener durante unas horas la mayoría de los días un profesional que esté acompañando al discapacitado ya generaría una realidad totalmente diferente y mucho más aliviada en miles de familias.
Volvamos de nuevo a mi caso. Por una de esas casualidades que tiene la vida, justo en los días en que mantenía el tira y afloja con la administración para cambiar mi expediente, me contacta una estudiante de la carrera de Trabajo Social de la Universidad de Cádiz que está realizando el trabajo final de grado sobre la asistencia personal dentro de la Ley de Dependencia, alertada por la baja implantación de esta ayuda.
Datos escandalosos
Está realizando un cuestionario a personas que tenemos concedida la situación de dependencia y dio conmigo por mis artículos. Respondo a sus preguntas y de paso me entero gracias a ella de que, en Cádiz, jamás se ha concedido ni una sola prestación de asistencia personal, y que, en toda Andalucía, donde se encuentra la quinta parte (214.378 personas) de todos los dependientes del país, únicamente hay una decena de ayudas concedidas de este tipo. Pero me desvela otro dato sorprendente por contraste con el anterior: entre el País Vasco y Castilla y León hay miles de estas prestaciones aprobadas. Me puse a mirar datos oficiales a fecha de 31 de julio y son escandalosos.
Hay un total de 7.551 prestaciones de asistencia personal en toda España, de las cuales 6.099 pertenecen a Euskadi y 1.104 a Castilla y León. El resto de comunidades es un desierto al respecto: Galicia tiene 115; Madrid, 89; Cataluña, 73; Castilla-La Mancha, 24; Comunidad Valenciana, 19; Navarra, 13; Andalucía, 11; Murcia, 3; Asturias, 1; y seis comunidades autónomas (Aragón, Baleares, Canarias, Cantabria, Extremadura y La Rioja, además de Ceuta y Melilla) tienen el dudoso honor de no haber concedido ni una sola ayuda de este tipo.
Las sospechas de que la falta de desarrollo es intencionada se apoyan en datos como los siguientes. De las 570.671 prestaciones económicas actualmente concedidas, el 73,27% de ellas (418.103) son a los cuidados familiares, el 25,41% (145.017) a la vinculada al servicio, y solamente el 1,32% (7.551) a la asistencia personal. Totalmente marginal, excepto si vives en el País Vasco…
Burocracia fatal
Pero la polémica no se acaba aquí. Cuando la administración andaluza accede a modificar mi expediente, me dicen que los contratos que yo les tengo hechos a mis cuidadores, en el régimen de empleados del hogar, no son compatibles con la ayuda, sin explicarme por qué. Y me pasan el contrato de uno de esos once casos que tienen la ayuda de asistencia personal en Andalucía para que me sirva de ejemplo. Mi sorpresa es mayúscula porque se trata de uno por servicios donde el asistente consta como trabajador autónomo, pero donde se especifica el horario y que es a jornada completa, es decir, 40 horas semanales.
Un claro ejemplo de falso autónomo, de esos que están siendo tan perseguidos por la Seguridad Social y por la justicia en las empresas de reparto como Glovo o Deliveroo. Lógicamente, les informo de que no voy a hacerlo así porque me parece que cometería un evidente fraude (porque yo soy quien les fija los turnos y los descansos y organiza las vacaciones), aparte de que les estaría pasando la carga de la Seguridad Social al empleado, algo que empeoraría la cobertura y las condiciones laborales que tienen mis cuidadores actualmente. Entonces, al no poder presentar (no sé por qué) el contrato de empleado del hogar, me he dado de alta como empleador autónomo y he cambiado el contrato de uno de mis cuidadores para darle de alta en el régimen general, donde la cuota que pago aumenta un 50%.
Los departamentos que se encargan de la aplicación de la Ley de Dependencia en cada comunidad se reunieron y crearon una comisión
Y esos papeles son los que están decidiendo actualmente en la subdelegación de Cádiz si me los aprueban o no. Ya por curiosidad, contacto con los responsables de la dependencia en Castilla y León para saber cómo son los contratos del millar de expedientes que tienen. Y vuelvo a sorprenderme cuando me confirman que allí todos se hacen con el asistente dado de alta como autónomo. Les alerto también de que puede ser un fraude en muchos de los casos, pero obtengo el silencio por respuesta.
Entonces, dirijo mis preguntas al País Vasco. Allí, para rizar más el rizo en la compleja y desigual burocracia, cada provincia tiene competencias independientes en materia de dependencia. Contacto con el territorio foral de Vizcaya. Me contestan con gran eficiencia y amabilidad. Me pasan su normativa, ampliamente desarrollada, donde se especifica pormenorizadamente hasta las actividades y tareas que corresponden al asistente personal y las que no, y donde se reconoce un plus para las cuantías generales, superando la mayor los 800 euros. Y donde se da cabida tanto a contratos de servicios de un trabajador autónomo (para casos de pocas horas, entiendo) como a contratos laborales ordinarios por cuenta ajena.
Sur vs Norte
Pero desconozco cómo es la aplicación práctica en esta materia ni si los contratos como empleados del hogar son aceptados (que es lo más cómodo para cualquier familia y, en mi opinión, debería ser la fórmula más habitual). Tampoco sé qué perfiles de discapacitados conforman los seis mil casos que tienen en toda la comunidad autónoma. Pero me fue fácil comprobar las diferencias con Andalucía y el resto del país. Allí en el País Vasco creen en esta prestación, la han desarrollado, la promocionan y facilita la vida a miles de ciudadanos desde hace años. Y en el resto de regiones, sencillamente, no.
El funcionario de Vizcaya que me atendió me contó algo muy interesante cuando le expliqué el caos y la ignorancia que me había encontrado en Cádiz respecto a la ayuda de asistencia personal. Esto no le era ajeno, puesto que me informó de que, en 2018, los respectivos departamentos que se encargan de la aplicación de la Ley de Dependencia en cada comunidad autónoma se reunieron y crearon una comisión técnica. Alertados por esta problemática, el objetivo de todos era poner en común las distintas normativas con el fin de homogeneizar al máximo en todo el Estado las condiciones de acceso y la documentación a presentar.
Aragón, Baleares, Canarias, Cantabria, Extremadura y La Rioja, además de Ceuta y Melilla tienen el honor de no haber concedido ni una sola ayuda
Se elevaron las conclusiones a las esferas políticas, que son las que tienen potestad para legislar, pero desde entonces no han tenido noticias de la suerte que ha corrido esa sensata petición. Aquí se abre el melón de la falta de vertebración práctica de la España de las autonomías y las desigualdades e ineficacia que provoca para el ciudadano, condenado a unas facilidades o impedimentos diferentes según el lugar de residencia. Pero se acaba ya la temporada de melones, así que es mejor acabar aquí. Que bastante polémica he abordado ya.
Una última cosa, pensando en aquellos ciudadanos más reacios a que los Estados gasten tanto en tal o cual subvención o prestación. Escuché en televisión a un experto director de una residencia pública, coordinador de una asociación de su gremio y gran conocedor de la problemática que rodea la situación de dependencia, y que expresó una reflexión muy interesante. Decía que parece que, cuando se habla de pensiones, ayudas o envejecimiento de la sociedad, solo se valora como si fueran problemas. Y se olvida que son también una oportunidad, una inversión, no gasto exclusivamente. Que el dinero público en este sector tiene un impacto directo y relevante en el PIB, generando miles de puestos de trabajo. En el caso de la prestación de asistencia personal esta creación de empleo es evidente. Así que tampoco por estas cuestiones se puede justificar el actual ostracismo, claramente intencionado, que sufre esta modalidad de ayuda en nuestro país.
]]>Empecemos. Fue hace medio año cuando me fijé en la ley y descubrí la prestación de asistencia personal, que es el núcleo de la polémica que desvela este reportaje. Se describe como la ayuda “destinada a contribuir a la cobertura de los gastos derivados de la contratación de un/a asistente personal, quien, bajo la dirección de la persona con discapacidad, realiza por ella determinadas tareas básicas de su vida diaria y/o le acompaña para facilitar su acceso al empleo, la formación, ocio y la participación social”.
La ley y la trampa
Me sorprendí porque nadie me había ofertado siquiera esa posibilidad cuando inicié los trámites en 2016. Contacté con la trabajadora social de mi ayuntamiento que hace de enlace con la subdelegación de la Junta de Andalucía en Cádiz que lleva la dependencia. De primeras, me dicen que esa ayuda es para otro tipo de casos, pero rápidamente noto que ni ellos mismos saben para qué sirve. Me leo los pormenores de la ley y confirmo que la asistencia personal es la ayuda económica más idónea para una dependencia física severa como la mía. Aumenta mi asombro por no haber sabido nada de ella hasta ahora.
Descubrí por casualidad la prestación de asistencia personal, nadie me había hablado de ella y me aseguraron que era para otro tipo de casos
Pongámonos en situación. Lo primero que hay que saber es cómo es la ayuda económica que se incluye en la ley, aprobada así en 2006. Hay tres tipos. Una es la 'Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales', que suele nombrarse como 'ayuda a la dependencia', en general y sin especificar, en aquellas informaciones que se vienen haciendo eco de los retrasos en los pagos que hay desde el principio.
Es esta la que yo tengo concedida y la que el pasado mes de noviembre dio pie al artículo de este blog en el que contaba que llevaba dos años esperando el primer ingreso, con todo aprobado y en regla. Para resumir, se concede cuando un familiar se encarga de los cuidados diarios de la persona en situación de dependencia. Es la prestación económica más habitual con diferencia, y la cuantía es ridícula. Para el nivel más bajo de dependencia son 153 euros al mes, para el intermedio, 268 euros, y para el superior (el mío), 387 euros. Ridícula porque, por ejemplo, se estima que, de media, un enfermo de ELA gasta al mes en su enfermedad nueve veces más que esta cuantía máxima. En mi caso, bastante más, casi 20 veces.
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La segunda modalidad de ayuda directa es la 'Prestación económica vinculada al servicio', que sirve para aquellos dependientes que no tienen acceso a centros de día, residencias, etc. de carácter público o concertado. Entonces están obligados a acudir a un centro privado y se concede esta prestación para ayudar al desembolso. Las cuantías son 300, 426 y 715 euros al mes para cada respectivo nivel de dependencia.
La cuantía de la prestación económica es ridícula, un enfermo de ELA gasta al mes nueve veces más
Y la tercera ayuda, que tiene las mismas cuantías que la anterior, se llama 'Prestación económica de asistencia personal' y en esta nos vamos a centrar por su nefasto desarrollo. Por las altas esferas deben de estar al tanto, pero han oído campanas y no saben dónde. Y es que Pedro Sánchez anunció como una de sus medidas en el discurso de la fallida investidura de julio la inclusión de la asistencia personal dentro de la Ley de Dependencia. No, señor presidente, eso ya está en la ley y a disposición de los ciudadanos desde 2006, aunque nadie parece muy interesado en que funcione. Intentaré desde este blog aclarar un poco el panorama a los políticos de todos los partidos. A ver si sirve de algo…
Asistencia personal
Antes de meternos definitivamente en harina, conviene puntualizar que estas tres ayudas económicas conforman solo el 40% de todas las prestaciones concedidas dentro de la Ley de Dependencia. El 60% restante corresponde a la concesión de servicios, como plazas en centros públicos, servicio de ayuda a domicilio, teleasistencia, terapia ocupacional… En total, a fecha de 31 de julio, somos 1.090.745 ciudadanos los que tenemos aprobada alguna prestación de cualquier tipo. Pero ya es sabido que hay una larga lista de espera: se estima que unas 80 personas cada día mueren esperando una plaza en una residencia o que les llegue una ayuda económica.
Volvamos a mi caso. Cuando me doy cuenta de que la destinada a la asistencia personal es la ayuda que verdaderamente me corresponde, insto a la Administración a hacer una adecuación de mi expediente para pasarme a esta modalidad de prestación, que además supone prácticamente el doble de cuantía mensual que la que empecé a recibir, al fin, este febrero. En la subdelegación de Cádiz son muy reacios al principio, pero acceden cuando les explico que la ayuda que tengo concedida, la destinada a un cuidador familiar, no se ajusta en absoluto a mi realidad actual. Siendo estrictos, tendría que renunciar a ella y, de no concedérseme la otra, estaríamos ante la paradoja de que el enfermo más dependiente que uno pueda imaginar se quedaría sin cobertura de la Ley de Dependencia. Así les convencí, con la lógica aplastante.
Les alerto también de que la falta de información y acceso a esta ayuda que he tenido durante todos estos años roza la prevaricación por su parte
Y es que, desde hace más de dos años, yo estoy atendido durante las 24 horas del día los siete días de la semana por cuidadores contratados por mí, a los que necesito para absolutamente todo, desde el aseo o dormir hasta prepararme el ordenador y colocarme correctamente para desarrollar mis diferentes trabajos, como por ejemplo escribir con los ojos esto que leen. Mi familia me ayuda con parte importante de los gastos para que, gracias a ese esfuerzo económico que hacemos todos (porque no nos sobra el dinero ni mucho menos), ningún familiar tenga que cargar con la atención constante que necesito. Así, cualquiera de las cinco personas que tengo contratadas, que yo me encargo de seleccionar e instruir durante semanas, puede ser asignada como el asistente personal por el cual se me conceda la ayuda en cuestión. El caso es que acceden a iniciar el proceso, y actualmente estoy esperando la aprobación tras presentar todos los papeles requeridos.
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Pero no acaba aquí la polémica. En la reclamación que da pie a la modificación de mi expediente, les alerto también de que la falta de información y acceso a esta ayuda que he tenido durante todos estos años roza la prevaricación por su parte. Porque desde el primer momento tienen conocimiento de que yo tengo gente contratada a jornada completa. En 2016, durante la evaluación ordinaria que me hicieron, ellos se encuentran un discapacitado físico joven con plena capacidad mental, con ya tres cuidadores contratados y con su esposa encargada de atenderle durante las noches principalmente.
Se determina rápidamente que ninguno de los servicios de ayuda a domicilio ofertados sirve para este caso porque los cuidados son muy específicos y requieren instrucción. Entonces, se inicia la solicitud de la ayuda económica, que directamente ellos deciden que sea la modalidad del cuidador familiar en la figura de mi mujer. Sin especificar que hay otras opciones disponibles. Ni se nombra la modalidad de la asistencia personal, que lógicamente hubiéramos elegido por ser el doble de cuantía y por ajustarse perfectamente a mi caso.
La falta de desarrollo de esta prestación es deliberada por parte de los moradores de los altos despachos de las comunidades autónomas
Cuando les recordé esto la pasada primavera, se excusaron diciendo que ellos tampoco han recibido suficiente información ni formación para poder ofertar esa modalidad. Ante esta escandalosa afirmación, y gracias a un afortunado encuentro con una estudiante que investiga lo mismo, empiezo a indagar. Rápidamente aparecen sospechas bien fundadas de que la falta de desarrollo de esta prestación tiene bastante de deliberada por parte de los moradores de los altos despachos de las distintas comunidades autónomas. Porque resulta que Andalucía no es la excepción, sino una más en este caos absoluto donde solo se salvan el País Vasco y un poco Castilla y León, como veremos más adelante.
¿Los motivos para no promocionar la Prestación económica de asistencia personal? Pues solamente se me ocurre uno, adivinen… Correcto, han acertado: el ahorro indiscriminado en algo que debería servir para aliviar un poco el sufrimiento de miles de ciudadanos desfavorecidos y sus respectivos seres queridos. Pero, bueno, seguiré profundizando en la segunda parte de este reportaje, que tampoco tiene desperdicio.
]]>Resulta que la Seguridad Social, a través de las competencias transferidas a las comunidades autónomas, financia una silla de ruedas a aquellos enfermos que la necesiten de manera permanente. Se hace mediante receta e informe del médico de turno, como cualquier elemento ortopédico que esté incluido en el catálogo. Algo totalmente comprensible y que a nadie con dos dedos de frente se le ocurriría criticar. En el caso de la silla de ruedas, la subvención puede llegar a superar los 4.000 euros. Se entiende perfectamente lo vital que es esta ayuda para la mayoría de las familias.
La primera silla eléctrica, aparte de no poder manejarla ahora, ya no es válida para estar cómodo en mi estado actual
Yo ya tenía una silla, aquí lo anuncié en 2016 cuando me la entregaron. Recuerdo que el médico tuvo que hacer cuentas para adaptarla a mi situación de entonces, incluyendo varios accesorios extra, intentando no pasarse del límite de la subvención establecida y conseguir que me saliese a coste cero (no me gusta usar la expresión gratis porque gratis no es, lo pagamos entre todos). Era una silla con motor eléctrico, de gama muy básica para lo que ofrece el mercado. Lo que pasó es que empeoré rápidamente de mis síntomas, pasé por el hospital para hacerme la traqueostomía, y cuando la silla no tenía ni medio año, yo ya había perdido la movilidad de la mano y no podía manejar la palanca del mando. Pasó al trastero, inútil, como tantas cosas que dejas de utilizar obligado por la enfermedad. Entonces era difícil de prever que alcanzara la supervivencia y la estabilidad que tengo desde hace muchos meses. Pero, en este tiempo, no he salido de casa y me ha bastado una silla de interior sencilla, como la de los hospitales, para hacer las sesiones de los fisios y para las pocas veces que no estoy en la cama, donde paso la mayor parte del día.
Pues ahora que tengo más estabilidad y fuerzas para intentar estar más tiempo sentado en el día a día y poder hacer alguna salida de casa, me he puesto a buscar una silla que sea lo suficientemente buena y con las características ideales para una inmovilidad extrema como la que sufro. Por supuesto, las idóneas cuestan más de los 4.000 euros que subvenciona la Seguridad Social. En una ortopedia me han hecho varios presupuestos con sillas de distintos niveles y precios. Todos los presupuestos tienen incluida la opción del descuento que se aplicaría de presentar la receta correspondiente, descuento que considero imprescindible para poder afrontar el desembolso, sea cual sea la silla que finalmente elija. Cuento con esa receta, que es totalmente apropiada y justa.
Según esta norma, o pago íntegramente de mi bolsillo los varios miles de euros que vale una silla apropiada a mi estado, o me quedo sin ella
De lo primero que me entero es de que tienen que pasar tres años entre una receta y otra. Tiempo en el que, por estadística, la ELA ya debería haberme vencido. Es decir, que si yo hubiera decidido afrontar hace un año el cambio de hábitos que quiero hacer hoy, tendría que haber esperado hasta ahora, que se acaban de cumplir los tres años, para tener derecho a una silla nueva adaptada a mis nuevas condiciones. Para quienes se lo estén preguntando, la primera silla eléctrica, aparte de no poder manejarla ahora, ya no es válida para estar cómodo en mi estado actual. Ahora sentarme ahí sería una tortura postural. Tampoco pudimos prever que sería útil durante tan poco tiempo…
Agárrense que ahora viene lo peor: los médicos me informan de que la normativa es muy clara y la Junta de Andalucía solo financia sillas que sean propulsadas por el propio paciente, a pulso o eléctricamente. Es decir, que no me pueden hacer la receta porque, evidentemente, la mía nueva tendrá los mandos situados en el respaldo para ser manejada por el cuidador que me acompañe. Porque recuerdo que actualmente no muevo ni un músculo de barbilla para abajo.
Exijo a los responsables políticos que me solucionen el problema de inmediato. Y que a nadie más en mi situación le vuelva a pasar algo así
Supongo que estarán flipando en colores tanto como yo desde que me he enterado. Es una clara discriminación hacia el colectivo de dependientes con la situación más extrema, tetrapléjicos que, encima, requieren de sillas de más calidad para prevenir problemas y estar lo más cómodos posible. Está claro que quienes redactaron esa normativa lo hicieron con el culo. Pero no tanto porque se demuestra que es injusta y cruel para gente como yo, sino principalmente porque lo hicieron de espaldas a la realidad, sin pararse a pensar un momento en el daño que podrían provocar en algunos ciudadanos. Desconozco si en otras comunidades autónomas existe esta norma, pero no me extrañaría puesto que la imbecilidad es contagiosa.
Así que, según esta norma, o me pago íntegramente de mi bolsillo los varios miles de euros que vale una silla apropiada a mi estado o me quedo sin ella, porque el Estado no me va a financiar los más de 4.000 euros que sí me daría si mi situación no fuera tan grave. Es tan incongruente y malvado que no me pienso quedar así y aceptarlo. Por eso EXIJO, sí, leen bien, EXIJO a los responsables políticos implicados que me solucionen el problema inmediatamente. Y que a nadie más en mi situación le vuelva a pasar algo así. Sufro una enfermedad fatal cuyos gastos para una familia afectada ascienden a 36.000 euros al año según algunos estudios.
En mi caso, el gasto es muy superior a esa cifra. Bastante vergüenza es que la única ayuda pública que recibo sean los menos de 400 euros de la ley de dependencia. Pertenezco a la clase media, no soy rico, no me sobra el dinero. Al contrario, me falta, y me ayudan familiares y amigos constantemente. Para que ahora, encima, me nieguen una receta para una silla que necesito. Pero ¿de qué van? Quiero esa receta y la quiero ya. Al lado de mi firma está mi correo electrónico o pueden llamar al periódico para que les pongan en contacto conmigo. Quedo, impaciente, a la espera de su llamada. No me sobra el tiempo, deseo disfrutar de mi silla nueva cuanto antes.
]]>No hay nada de extraño en que un pueblo pequeño como Trebujena, de 7.000 habitantes, se movilice por un paisano, pero sí en que 900 kilómetros al norte, en Zaragoza, 300 personas se reuniesen en la Plaza del Pilar preocupadas por 'Lete'. Todos eran de Trebujena. "Eran sus compañeros y sus vecinos, la comunidad de trebujeneros en Aragón es muy importante", dice Jorge Rodríguez, alcalde del pueblo.
'Lete', de 30 años, era técnico de radiología, estudiaba Enfermería y se encontraba haciendo un voluntariado fuera, en este caso en Ecuador. Se iba a graduar este mismo año y, por tanto, iba a empezar a ejercer de enfermero. A partir de ese momento, su objetivo sería seguramente acumular puntos en el sistema de Salud en cualquier punto de España para, a medio plazo, poder escoger una buena plaza en los hospitales cercanos a Trebujena. Aunque parezca mentira, este es un perfil mayoritario en el pueblo. "De 2.300 personas que tenemos con capacidad de trabajar aquí, hasta 1.400 trabajan en Sanidad", dice el alcalde.
En 1983 la Cruz Roja abrió un puesto de socorro en el pueblo. Al principio solo formaba a mujeres como auxiliares de enfermería, pero con los años la escuela se ha convertido en el centro neurálgico de Trebujena. Ahora pertenece a una fundación del Ayuntamiento y ofrece cursos de auxiliar de enfermería, técnico de rayos, celador y pinche de cocina. "Por aquí ha pasado todo el pueblo, muchos de ellos dos o tres veces", dice Manolo Cala, director del centro. "Comenzamos como una iniciativa para dar trabajo a las mujeres del pueblo, que por entonces solo trabajaban en el servicio doméstico, y ahora es la primera salida laboral de Trebujena", dice.
Aquí tenemos muy interiorizado el concepto de 'ganarse la peoná'
Hasta entonces, en Trebujena la gente vivía del campo, normalmente de la plantación de viñedos para la producción de mosto y de la pesca de angulas en la desembocadura del Guadalquivir, una actividad prohibida en 2009. "Pero la gente joven quería un trabajo de más calidad, más estable, porque el campo es muy duro y cada vez da menos dinero, no es nada fácil vivir de los cultivos", dice Cala. "Aquí tenemos un concepto que en otras zonas de España no se entiende: ganarse la peoná. Tenemos muy claro que para vivir hay que estudiar y trabajar duro, ya sea en el campo o yéndose a 800 kilómetros a cubrir una suplencia de celador de cinco días. Te coges tu coche y te ganas la peoná", remata el alcalde.
Los trebujeneros conocen el sistema y lo exprimen hasta la última gota. Una figura clave en el pueblo es José Juan Arellano, el conseguidor municipal. Arellano conoce todas las bolsas de trabajo sanitario de España y es un consumado experto en presentar solicitudes. Sabe cuánta experiencia se necesita para cada puesto y cuántos puntos reporta en el sistema de meritaje de Sanidad. Él decide los candidatos y, cuando se publican las listas de acceso, siempre consigue colocar a varios trebujeneros en los primeros puestos: "A veces llamo a algún hospital de Cantabria, Aragón o donde sea, y me dicen: 'Sí, hombre, de Trebujena, os conocemos perfectamente. Hemos tenido que buscar en internet dónde estábais, lo que no sabemos es cómo tenéis a tanta gente aquí'", explica entre risas.
No importa qué hospital público del país visite, a poco que pregunte encontrará a alguien de Trebujena. "Cuando acaban de estudiar, las profesionales no tienen dónde ir. No tienen puntos, así que cogen sustituciones, donde sea. Yo siempre digo lo mismo: en Trebujena ofrecemos a los hospitales formación, trabajo y la máxima disponibilidad", afirma Arellano. "Nuestra ventaja es que en otras provincias no están dispuestos a moverse como nosotros". Así, es habitual que, mientras alguien se está tomando una cerveza un sábado por la tarde, le suene el móvil: "Te tienes que ir a Ibiza mañana, empiezas el lunes para una sustitución de una semana en Rayos X", dice Arellano.
"Este, este es el que va a acabar con la feria de Trebujena, dilo en el periódico: el José Juan nos mata", dice un vecino que pasa por aquí. Arellano se desternilla: "Me lo dicen porque en las fiestas es cuando más se necesitan sustituciones por toda España. En Navidades, Semana Santa o en verano, que es cuando tenemos nuestra feria, está medio pueblo fuera, no tenemos casi manos para montarla", explica. No lo dicen en serio: durante la crisis, cuando la Junta de Andalucía quiso recortar este servicio, el pueblo se echó a la calle para defender a Arellano y su compañera.
La red de apoyo
En Trebujena, la solidaridad entre vecinos se da por descontada. Cuando tocan a uno, tocan a todos. Aquí, más que un mantra hueco de Twitter, es una forma de vivir. "En la época de vendimia, por ejemplo, todos echamos una mano. Cualquier vecino te puede decir que te acerques a su plantación a ayudar, y todos lo hacemos. Y lo mismo sucede con los arreglos en las casas, los turnos de camarero en los bares... estamos todos para todos", dice Lola González, enfermera y vecina.
Estos pequeños trabajos eventuales, que, si se pagan, se hace en mano, complementan la economía de Trebujena, basada en la diáspora. Prácticamente no hay ningún sanitario que no tenga que hacer la 'mili' por media España hasta reunir los puntos necesarios para volver al pueblo. En una misma mesa se sientan Agustín Luza, rondando los 50, Luisa Fernández, 31, y Lola González, de 28. Apenas se conocen de vista, pero todos han tenido que buscarse la vida para trabajar como enfermeros por la zona.
La forma de reconocerse entre trebujeneros es normalemente por aproximación. He aquí un ejemplo real:
- Luisa: Yo estuve en Borja, que es un pueblo de 5.000 habitantes, y ahí había una enfermera de Trebujena, en el centro de salud.- Agustín: ¿Y quién era?- Luisa: Pues la Virginia.- Agustín: ¿La Virginia?- Luisa: Sí, hombre, la novia de Juanmi el Pepelolas.- Lola: Ah sí, Juanmi el Pepelolas.- Agustín: ¿Juanmi el Pepelolas?- Lola: La madre, una pelirroja que era amiga de mi tía Mimi.- Agustín: Aaaah sí, ya sé quien es.
Luisa trabaja como auxiliar de enfermería en el Hospital de Valme, en Sevilla. Acaba de regresar de un viaje de seis años en los que ha conocido media España: "¿Que dónde he estado? A ver que haga memoria... Logroño, Barbastro, Borja, Utrilla, Zaragoza y Teruel. Quizá me deje alguno", dice. Ha pasado tanto tiempo fuera que en algunos momentos de la conversación pierde el acento gaditano, cerradísimo en esta zona. Pasan varios años fuera. Cada mes trabajado supone 0,3 puntos, y el corte para trabajar en los centros del sur de Andalucía está, más o menos, en los 30 puntos, aunque se pueden conseguir puntos de mérito adicionales impartiendo conferencias o acudiendo a cursos. Luisa tiene 32 acumulados.
He pasado alguna Nochevieja sola, llorando en casa
"Date cuenta de que la mayoría de los trabajos no nos compensan económicamente", dice la auxiliar. "Entre el viaje, el alojamiento y lo que gastamos en comer y salir... yo en estos años he ahorrado -15 euros. Vamos, única y exclusivamente, por los puntos", dice. "Aquí hablamos constantemente de los puntos. Cuántos tienes, cuántos necesitas, cómo los vas a conseguir...", continúa Lola. "El objetivo siempre es volver al pueblo, y eso se hace consiguiendo puntos".
Encadenan un contrato temporal tras otro. Algunos de un año, otros de tres días, depende de la suerte. El sacrificio les merece la pena: en un pueblo como Trebujena, donde un alquiler cuesta 150 euros y tomarse una Coca-Cola en una terraza solo uno, los sueldos de celador, ligeramente por encima de los 1.000 euros, y aún más de enfermero, cercano a los 2.000, les permiten sobrevivir los meses en los que no hay ofertas de trabajo. "Y no gastamos tanto en comida, porque la mitad de lo que comemos viene de nuestros huertos. Aquí todos tenemos un terreno a las afueras del pueblo", dice Lola.
Pero a veces la singladura se les hace larga, porque todos extrañan la tierra: "He pasado alguna Nochevieja sola, en un piso de Huesca... con 23 años y mi familia al otro lado del teléfono, riéndose y pasándolo bien... anda que no me he hartado de llorar", dice Luisa. "Pero gracias al apoyo de los trebujeneros seguimos adelante". Cuando un vecino recibe destino, lo primero que hace es conectarse al grupo de Facebook 'Trebujeneros' y preguntar si hay alguien en la zona. "Si lo hay, y es lo más normal, ya puedes estar tranquila. Te van a buscar a la estación, te presentan a todo el mundo y te dejan dormir en su casa el tiempo que necesites hasta encontrar un sitio", dice Fernández. ¿Siempre? "Siempre. Y después tú haces lo mismo con los nuevos que vienen, es que no hace falta ni decirlo". En algunos lugares, como en Zaragoza, la colonia es tan grande que se siente uno como en casa: "En pleno centro de Zaragoza está el bar El Tuno, que tiene un bocadillo que se llama Trebujena en honor a todos los que hemos pasado por el Miguel Servet y por el Clínico", dice.
Cuando Agustín Luza, enfermero, marchó a Mallorca a trabajar, hace 21 años, era aún más difícil. "Antes no había redes sociales, no había forma de contactar con vecinos. Te ibas a un sitio donde había un familiar tuyo, alguien que te pudiera alojar durante un tiempo", dice. "Yo dejé aquí a mi novia, pero muchos han tenido que dejar a su mujer y a sus hijos en Trebujena, viéndolos solo un par de meses al año", continúa. "Y luego tienes que vernos a los de Trebujena de viaje", dice Agustín, "nos faltan las gallinas para ser Paco Martínez Soria, cada vez que vamos a un sitio, las madres de los que están allí nos dan jamón, chorizo...", ríe.
Tienes que ver a los trebujeneros viajar, nos faltan las gallinas para ser Paco Martínez Soria
Como tantos otros, Agustín se recicló como técnico de rayos a los treinta: "Acabé el COU y no quise estudiar más. Me puse en el campo con mi padre, estuve un año y me dije: 'Agustín, a estudiar que esto es el infierno'", dice provocando la carcajada de toda la mesa. "Tenía 29 años en una clase de chavales de 20, pero los había más mayores que yo. Fontaneros, electricistas... todos hemos pasado por allí". Luza pasó más de cinco años rebotando por la geografía nacional, de Baleares a Galicia y de allí a Aragón hasta completar su hoja de servicios. Hoy trabaja como interino en el hospital Virgen del Rocío de Sevila, a 50 minutos en coche, y ha acumulado 87 puntos de enfermero, más que suficientes para escoger cualquier centro del servicio público de salud: "Aquí me quedo, estoy muy agusto. ¿Que cuántos estamos allí de Trebujena? Incontables, quillo, y con buenísima fama: pregunta en un hospital de Madrid, donde quieras, los de Trebujena tenemos fama de currantes y de no fallar nunca".
Son tantos que cada mañana salen dos autobuses que hacen la ruta de los hospitales: uno los de la provincia de Cádiz y otro los de Sevilla. Llevan a los que trabajan en el primer turno y traen de vuelta a los que han hecho noche. "A las seis de la mañana, en la parada del autobús, es el momento de mayor aglomeración de trebujeneros del año", bromea Luisa. El alcalde aporta otro detalle para comprender el fenómeno: "El año pasado tuvimos que retrasar el desfile del carnaval porque por la mañana había oposiciones a celador. No se podía hacer otra cosa, había 700 trebujeneros inscritos. Ese es el nivel de implicación del pueblo con el sistema sanitario".
Mientras hablamos, varias personas se acercan a saludar: "Este es celador en Mallorca", "el primo de ésta coincidió conmigo en Teruel", "con tu cuñado he estado yo en Barbastro". Son una gran familia sanitaria. "Es que incluso los que estudian para pinche de cocina acaban en hospitales", dice Lola. "La mayoría de los trebujeneros son celadores, pero técnicos de rayos y auxiliares de enfermería tenemos a patadas también", explica. Lola, ha estudiado Enfermería sin hacer la selectividad, como Agustín y otros tantos. En Trebujena empiezan a trabajar en el campo desde la adolescencia y suelen dejar pronto los estudios. Pero para eso está José Juan y su conocimiento del sistema: "A través de la formación profesional se puede acceder perfectamente a la Universidad, además en muchos casos te convalidan una buena parte de la carrera", afirma el trabajador municipal.
Rojos entre los rojos
Las peculiaridades de Trebujena no se comprenden sin su política. Paseando entre sus habitantes, se nota cómo las políticas sociales impulsadas desde el ayuntamiento y las constantes reivindicaciones y luchas colectivas de los ciudadanos son dos caras de la misma moneda. Y puede explicar también que tanta gente en un mismo lugar tenga la predisposición necesaria para ejercer empleos tan vocacionales como son los sanitarios. Desde que arrancó la democracia en España, siempre ha gobernado el Partido Comunista o Izquierda Unida con mayorías absolutas. Solo una vez, en 1987, ganó otro partido, y fue el PSOE. La derecha, que aquí se interpreta como la ideología de los señoritos, la dejan para sus vecinos de Jerez de la Frontera: "Aquí somos todos trabajadores. En el Ayuntamiento hay siete concejales de Izquierda Unida y seis del PSOE. El PP, Ciudadanos o Vox son partidos que no existen. Se presentan, pero apenas consiguen una decena de votos", dice el alcalde. "Uy, aquí votar al PSOE está visto regular. Mi padre, por ejemplo, me mata, que es muy comunista", dice Luisa. "¡Y el mío ni te cuento", le chista Lola.
Los trebujeneros no son rojos tipo 'Franco-vivienda-contaminación-patos en el Manzanares', sino más bien tipo 'aquí está la cosa complicada, o nos juntamos todos o no salimos adelante'.
A nuestro alrededor, cincuenta personas, la mayoría de más de 50 años, escuchan una versión de Jimmy Hendrix interpretada por una banda del pueblo. El ruido es atronador, amplificado por las paredes de la plaza, pero a nadie parece molestarle. Las abuelas hablan con las veinteañeras del pueblo y un hombre de unos 60 años, con una larga coleta blanca, se acerca con el cubata a unos chavales vestidos de negro. "Piensa que aquí el Ayuntamiento nos trae a Barón Rojo, a Obús o Delinqüentes. ¡Aquí, contra más viejo, más rockero!", dice Lola.
Como muestra, un botón. En 1987 Steven Spielberg se fijó en las marismas y los impresionantes atardeceres del pueblo para rodar 'El imperio del Sol'. Se decantó por Trebujena, en detrimento de las otras opciones, Kenia e Israel, por los servicios y la cercanía a las playas gaditanas. Le recibieron con un enorme cartel a la entrada del pueblo que decía 'Welcome, Mr. Spielberg'. Sin embargo, el director se empeñó en contratar los extras de la película por medio de un casting, en contra de la opinión de los vecinos, que le habían presentado un listado de parados de larga duración. Comisiones Obreras le montó una huelga y los vecinos terminaron lanzando al aire los contratos de la película en la plaza del pueblo. Al final Spielberg se salió con la suya, pero los trebujeneros se quedaron con su jefe de efectos especiales, que nunca más ha dejado el pueblo.
La apuesta por la rama sanitaria permite a Trebujena, ubicada en la provincia con menos empleo de España, presumir de diez puntos menos de paro que Sanlúcar de Barrameda y Jerez de la Frontera, sus vecinos. "Durante los años de la crisis llegamos a tener 15 puntos menos. Ahora, incluso en verano, el paro baja más aquí que en Conil de la Frontera, que tiene un aluvión de turismo y servicios impresionante", dice el alcalde.
Aquí Izquierda Unida gobierna sola, con más del 50% del voto, sin Podemos. En las últimas municipales quedaron 2.160 a 108. "Ya sé que Podemos e Izquierda Unida son lo mismo para la mayoría de los españoles, pero en Cádiz y otras partes de Andalucía no es así. Aquí tenemos un largo historial de movilizaciones y cooperativismo, estamos muy arraigados. Es la famosa bandera roja que Pablo Iglesias le reprochó a Cayo Lara durante unas negociaciones. Podemos es bueno en imagen, en vender sus políticas, pero en Trebujena somos nosotros los que hacemos las cosas. Y, al final, medio Trebujena se va y casi todos terminan volviendo, será que no lo estamos haciendo tan mal", concluye el alcalde.
]]>Los políticos y su falta de miras a largo plazo motivaron la repetición de los comicios. En el semestre que separó uno y otro domingo electoral, la enfermedad me puso contra las cuerdas. En junio, me estaba literalmente ahogando. Pero en la nebulosa y estado de embriaguez en que te sumerge la falta de oxígeno, yo, iluso, me creía capacitado para acudir al colegio y depositar mi voto. Sin embargo, aquel mismo 26-J, me acabó recogiendo una UVI móvil en mi casa y me salvaron la vida en el hospital de Cádiz con una traqueostomía de urgencia.
La siguiente ocasión donde estaba llamado a las urnas no llegó hasta el pasado diciembre, en las elecciones andaluzas. Yo llevaba más de dos años totalmente dependiente, encamado la mayor parte del día. Hice varias búsquedas para saber cómo podía ejercer mi derecho a pesar de mi estado. He de denunciar que me fue imposible encontrar un portal con información clara, sencilla y oficial, y eso que yo, por profesión, estoy acostumbrado a buscar cualquier tipo de dato o texto. Entre eso, la cantidad de confusión de distintos testimonios y que se me echó el tiempo encima, acabé, en contra de mi deseo, formando parte de la amplia abstención, esa que amplificó los resultados de Vox.
Me fue imposible encontrar un portal con información oficial, y eso que yo estoy acostumbrado a buscar cualquier tipo de dato
Me dije que para el 28-A no me podía pasar lo mismo. Me contó una fuente muy fiable que vio una vez cómo gente de la mesa electoral en un pueblo de la provincia se desplazó durante la misma jornada electoral hasta la casa de una anciana encamada para recoger su voto. Y también nos enteramos de que la manera de proceder en un caso como el mío se inicia acudiendo a la junta electoral de zona para exponer el caso. Así lo hicieron mis familiares, explicaron la posibilidad que nos contaron de la anciana, pero el juez, sorprendido, nos informó de que eso es totalmente irregular y que lo único que contempla la ley es que, mediante un poder notarial, alguien haga en mi nombre los trámites en Correos para enviar mi voto por correo.
Esta información es la que debería estar mucho más accesible en los canales oficiales y campañas de publicidad. Me ha hecho pensar en que puede haber más gente impedida que no encuentre la manera de votar y que, si fuera todo más fácil, votaría seguro. Porque también es clave tener personas cercanas que te ayuden: hemos tenido que comprar el documento oficial donde se debe escribir el certificado médico, coger cita con el médico, llevarle el documento para que lo rellene y firme, llamar a una notaría para cuadrar una fecha concreta para que el notario se desplace a mi domicilio y, como yo no puedo firmar el poder físicamente, han de estar presentes dos personas que me conozcan pero no sean familia, para evitar fraude y ampliar la garantía. Después de todo eso, se concede un poder puntual para estos comicios exclusivamente. Para los de mayo, tenemos que repetir todo el proceso desde el principio.
Los servicios del notario no tienen coste para el interesado, así lo estipula la ley para respetar la gratuidad del voto, pero esto no se cumple del todo, puesto que el citado documento para el certificado médico cuesta cuatro euros. Las mencionadas limitaciones en el acceso a la información y la necesidad de un entorno que te ayude tampoco permiten que, en un caso como el mío, se cumpla un correcto acceso a este derecho universal. Y, por último, otra de las garantías del sufragio, la condición de secreto, también es difícil cumplirlo en una discapacidad física severa. Al final, alguien debe meter la papeleta que yo le indique en el sobre.
Todo sería más fácil si estuviera previsto que un funcionario judicial se desplazara al domicilio e hiciera el trámite
El propio juez responsable de mi zona electoral, que me conocía por los medios y se mostró encantado de ayudarme, opinaba que todo sería más fácil si estuviera previsto que un funcionario judicial se desplazara al domicilio e hiciera el trámite. Incluso la misma jornada electoral, llevando el voto hasta la urna. Y creando un protocolo que facilite el cumplimiento de todas las garantías, añado yo aquí. No creo que sea muy complicado añadir en la información censal si un ciudadano necesita asistencia para el voto, y que la Administración sea quien actúe de oficio en cada proceso electoral. Pero, bueno, actualmente he de votar como he explicado en este artículo.
Y me sigue despertando las mismas sensaciones de responsabilidad social e ilusión personal que siempre. La misma emoción de día importante que cuando de niño los cuatro hermanos acompañábamos a la hora del aperitivo a mis padres al colegio Alcalde de Móstoles, cerca de Cuatro Vientos, o cuando me estrené en el instituto Gran Capitán, frente al Vicente Calderón. Ahora, votaré desde mi habitación con antelación, estando a dos calles de mi actual colegio electoral en El Puerto de Santa María. Lo único importante para mí es eso, que el 28 de abril de 2019 voto.
Señores políticos, llevo dos años esperando la ayuda a la dependencia
Carlos Matallanas
PD: en el anterior artículo denuncié la lentitud en los trámites de la Ley de Dependencia. Informo que con fecha de 28 de febrero de 2019 me llegó al fin el primer pago, de 300 y pico euros mensuales. El proceso se inició en noviembre de 2016 y, por supuesto, no hay retroactividad. Según las estadísticas medias, la ELA ya debería haberme vencido. Es todo tan ineficaz y absurdo que prefiero no darle más vueltas.
]]>Por supuesto que todos mis ingresos (una pensión por discapacidad casi el doble de la de la media de los pensionistas, más algunos extras que consigo gracias a desarrollar con evidente esfuerzo determinadas actividades profesionales) van íntegramente a pagar mi bienestar básico y el mantenimiento de mi casa. Nada de caprichos, ni compras fuera de lo que es estrictamente necesario.
He dicho que mi familia no tiene agobios económicos, pero se entiende que ese gasto periódico y que nadie desea tener que afrontar les resta confortabilidad y capacidad de ahorro. Para que se entienda, basta este ejemplo: mi hermano pequeño vendió su coche cuando entré en fase avanzada y ahora es un experto en transporte alternativo y colaborativo, que es una opción muy responsable con la sociedad y el medio ambiente, pero mejor si se elige libremente y no por obligación de la vida y sus putadas, ¿no creen? Evidentemente, preferiría tener su coche para ganar el tiempo y la independencia que ha perdido en su día a día.
Aquí me encontraba cuando me encontró la enfermedad y tengo una adaptación a la casa y al entorno que es inviable encontrar en Madrid
También tengo la buena suerte de que algunos allegados o empresas amigas me han hecho donaciones puntuales que han servido para afrontar la gran cantidad de gastos extraordinarios, desde la reforma de mi casa hasta nuevos materiales y elementos ortopédicos, nada baratos. Así que soy, a pesar de lo que muestra mi físico, un afortunado. Yo tengo un equipo de cinco cuidadores para cubrir las 24 horas de los siete días de la semana, teniendo en cuenta que cinco meses al año siempre está alguno de vacaciones. Es un trabajo muy específico que requiere un tiempo de instrucción que ronda las tres semanas. Y una vez se incorporan, tardan unos pocos meses en dominar absolutamente todo. Tenemos, por supuesto, a todos dados de alta, como empleados del hogar, única forma que nos ofrece la legislación actual, puesto que no somos una empresa. Así que ellos cotizan, pero no acumulan paro ni tendrían subsidio de desempleo por este trabajo. Esto ya echa para atrás a bastantes candidatos.
Hay que recordar que resido en Cádiz, la provincia con más paro y salarios más bajos de España, así que en principio me beneficio del ahorro en sueldos respecto a si me hubiera trasladado a mi región de origen, Madrid. Pero aquí me encontraba temporalmente cuando me encontró la enfermedad y tengo una adaptación a la casa y al entorno que es inviable encontrar en Madrid. Así que aquí me he quedado varado. El empleo lo ofrecemos a auxiliares de enfermería y enfermeros, con un salario muy competente, para compensar que se trabaja en turnos de noche y fines de semana. Pero el sistema me perjudica porque no hay forma de que este trabajo conste para la Administración, y la mayoría de estos profesionales hacen contratos intermitentes en el sistema público, sumando puntos en una bolsa que les permite seguir en la rueda, que cuenten con ellos y cada vez en mejores puestos. Nos ha pasado numerosas veces que gente interesada, sobre todo enfermeras, ha rechazado el trabajo porque deben aceptar la llamada del hospital en verano, navidades o sustituciones para seguir en el sistema y no ser penalizados. Problema que se evitaría simplemente si con estos trabajos en domicilios particulares puntuasen para la bolsa pública.
Fallos en el sistema
El dinero que pagamos entre todos en la familia sirve para el bienestar de cada miembro. Y yo tengo lo mínimo (siempre se podría tener más y mejor) para sentirme con fuerzas para seguir adelante. Con objetivos dentro de tan dura realidad. Si esta macabra lotería sin origen conocido toca en una familia menos pudiente, pues, según la capacidad económica concreta, vayan restando bienestar de todos los miembros, no solo del enfermo, mientras proporcionalmente aumenta el infierno en el que te introduce la ELA. Puede que no se pueda tener un equipo de cuidadores o que se tenga que hacer en negro para poder pagar una ayuda. Esta ayuda puede ser muy parcial, o nula, teniendo que ser los miembros de la familia los que se turnen (si tienen la suerte de ser varios) para cuidar al enfermo. Porque recuerdo que, en fase avanzada, inmóvil y con traqueostomía, no se puede dejar solo jamás a un enfermo de ELA. El ordenador con el que les escribo, trabajo y me siento persona es muy caro, como un coche nuevo. Los hay de menor precio, pero ninguno barato. No tiene ninguna subvención ni descuento, es decir, es un auténtico lujo para una familia media de este país. Y en realidad es esencial para que se pueda llamar vida a esto que vivimos los enfermos de ELA, para poder comunicar y relacionarse con el entorno, para no ser un cerebro encerrado en la cárcel de un cuerpo inerte. Ahí también está fallando el sistema.
Por todo lo que explico, es fácil entender que el paso a hacerse una traqueostomía es un momento muy controvertido para el enfermo, la familia y el propio médico, quien debe medir múltiples factores, no solo sanitarios, antes de proponerla. Hay muchas familias que directamente no pueden hacer frente a la situación, ni económica ni físicamente. Muchos enfermos lo ven antes que nadie y deciden que no tiene sentido luchar. Cada caso es un mundo y para mí toda decisión es respetable. Apoyé públicamente en una tribuna en 'El País' la legalización de la eutanasia y el derecho a una muerte digna. Porque, en contra de lo que dice algún líder político muy ignorante, el problema existe.
Carlos Matallanas, con ELA, ficha por el Fuenlabrada como analista
Víctor García
Pero también hay mucho por hacer por parte del sistema para que cada vez más enfermos decidan que merece la pena vivir con esta dura enfermedad. En Japón, el 30% de los enfermos de ELA tiene traqueostomía: aquí, en torno al 2%. Todo por la diferencia de eficacia del Estado.
Ahora que conocen los pormenores de mi caso, que es particular y no tiene por qué ser paradigmático, sí al menos les sorprenderá mi relación con la vigente Ley de Dependencia. Cuando oigan datos o declaraciones de políticos en relación con esto, piensen que detrás hay gente que de verdad lo necesita o, como es mi caso, no le sirve para prácticamente nada porque necesitamos muchísimo más.
Ahora se cumplen dos años desde que solicitamos mi mujer y yo la ayuda para la dependencia. Como se basaban en la evaluación de discapacidad, vino una trabajadora social con preguntas absurdas que se respondían solas con tan solo mirarme. Avanza tan rápido la ELA que la evaluación de la incapacidad absoluta la hice todavía andando, en las instalaciones de la Junta de Andalucía en 2014, pero cuando vino esta trabajadora social dos años después, ya estaba encamado y enchufado a un respirador. Se inició así un expediente cuya resolución estaba muy muy clara. No necesitábamos la ayuda que ofrecen de unas pocas horas a la semana de un terapeuta o cuidador, puesto que teníamos los nuestros, que había costado instruir y estaban a jornada completa. Y solo pedimos la ayuda económica a la cuidadora principal, es decir, Marta. Poco después se actualizó mi grado de incapacidad, que pasó al más alto, gran dependiente. Esto sirvió para que me subieran la pensión, pero incomprensiblemente es independiente del proceso de solicitud de la ayuda a la dependencia, que un año después todavía seguía su absurdo tramite burocrático para decidir si merecía o no la ayuda. De chiste.
Hay que tener la buena suerte que tengo o joderte. Ese es el mensaje que transmite el sistema actual
Al fin, en abril de este año, se aprobó el expediente, tras numerosas visitas y llamadas por parte de mis familiares intentando agilizar un trámite de año y medio. Quedó pendiente de pago. Siete meses después, y sin explicación alguna, todavía no hemos recibido ninguna mensualidad. Cero euros de dependencia para el enfermo más dependiente. Susana Díaz se ha quejado durante años del estrangulamiento económico del Gobierno central para justificar estos retrasos. Ahora la excusa no tiene peso, por mucho que Andalucía tenga que soportar casi el 25% de todos los casos de dependencia del país. No quiero perderme en luchas partidistas, porque en la Comunidad de Madrid me hubiera encontrado con retrasos similares más problemas añadidos por la privatización de la prestación. Mariano Rajoy decidió restar prioridad a esta ayuda cuando estructuró los históricos recortes, y suprimió la retroactividad. Así que en vez de pagársenos ahora los dos años desde que se solicitó, se me empezará a pagar cuando sea que la Junta de Andalucía decida que ya me toca.
Digo que no quiero perderme en luchas y bajezas políticas. Simplemente quiero denunciar una situación absurda, triste, que daña a enfermos y familias que están pasando un duro proceso vital, lo que evidencia un Estado insolidario donde, sano o enfermo, me da rabia vivir. Porque nuestra sociedad es mucho más solidaria que estas telarañas burocráticas. Estadísticamente, según la supervivencia de mi enfermedad, lo normal es que yo ya estuviera muerto, así que eso que se habrían ahorrado de mi ayuda a la dependencia que algún día, cuando les dé la gana, me llegará.
Por cierto, que no lo he dicho. Mi ayuda económica aprobada es la mayor disponible. Son unos 300 euros mensuales, ni un 5% de lo que me cuesta pagar mis cuidados y bienestar cada mes. He aquí el infierno económico de la ELA que las instituciones obvian. Hay que tener la buena suerte que yo tengo o joderte. Ese es el mensaje que transmite el sistema actual. Hablando en plata.
]]>Siempre he defendido que cada enfermo es libre de vivir esto como quiera o pueda. Para mí, hay actitudes que me inspiran o en las que me reconozco más que en otras. Aprendo a sobrellevar mejor el día a día. Hawking, más allá del evidente ejemplo de adaptación a la discapacidad que vimos desde fuera, para mí tuvo detalles admirables. Los desconozco realmente, puede que algún día se conozcan sus rutinas más íntimas, pero es lo de menos. No necesito conocer esos pormenores para saber que son fabulosos.
Si el día se tuerce, porque una contractura en el cuello haga que la mandíbula cierre mal y me muerda, ya puedo olvidarme de tener tiempo
Yo, en fase avanzada y completamente inmóvil, sé perfectamente el esfuerzo que cuesta disfrutar de lo cotidiano, de poder estar cómodo y preparado para escribir este artículo, por ejemplo. Los cuidados y limpiezas diarias me quitan una media de cinco horas cada día, eso si sale todo bien y sin contratiempos. Hablo de cosas sencillas, que a alguien autónomo no le lleva más de una hora en total. A eso se suma un par de horas más los días que hay fisioterapia. Y si el día se tuerce, porque caiga incómodo en la cama o me dé un dolor de cabeza o de tripa como a cualquiera le pasa, o una contractura en el cuello me haga que la mandíbula cierre mal y me muerda constantemente la lengua, ya puedo olvidarme de tener tiempo para mí hasta el día siguiente. Hay que llenarse de paciencia cuando estás dos horas de reloj intentando alinear cabeza, cuello, tronco, caderas y piernas. Por suerte esto suele pasar tres o cuatro veces al mes nada más.
Yo tengo una ventaja muy grande respecto a Hawking, porque mi ordenador, mucho más moderno, usa un sistema de seguimiento visual que me permite comunicarme diez veces más rápido que lo hacía el científico. Por eso es tan admirable que siguiera transmitiendo ideas tan complejas, que escribiera un libro en los 80 tecleando infinitamente más lento que yo. Y, por supuesto, entre medias, las tareas de los cuidadores le quitarían mucho tiempo. Porque todos tenemos que ducharnos, comer, tumbarnos para dormir, hacer nuestras necesidades... Encima, de vez en cuando viajaba, con una organización logística que tendría que ser impresionante, y apoyado todo en su paciencia y determinación inquebrantables. Porque medio siglo acostumbrado a esto es admirable. En su balanza, cualquier esfuerzo, incomodidad o sufrimiento merecían la pena por el bien más supremo: seguir viviendo. Por no hablar de la superación psicológica de todo lo que vivió, con relaciones personales evidentemente condicionadas por su extrema discapacidad. Ahí está mi admiración y su ejemplo.
Pero, por si alguien que lea esto lo desconoce, Hawking es el peor caso para entender qué es la ELA. Su longevidad es un récord y algo insólito en la historia de la enfermedad. La esperanza de vida de dos años que le dieron al científico al ser diagnosticado con 21 años, actualmente es de entre tres y cinco años. Solo un 10% de casos sobrevive más de diez años tras el diagnóstico. Siempre gana, normalmente veloz y cruelmente. Si la ELA de Hawking hubiera sido ordinaria, nos hubiéramos quedado sin sus investigaciones y hubiera fallecido joven en el total anonimato.
Gehrig, una ELA de manual
Por eso no sería justo que la ELA llevara el nombre de Stephen Hawking asociado oficialmente. Esto sí pasa con Lou Gehrig. Este jugador de béisbol de las décadas de los 20 y los 30 del siglo pasado, fue el primer enfermo famoso de esclerosis lateral amiotrófica. Y por ello, la ELA también es conocida oficialmente como enfermedad o mal de Lou Gehrig, sobre todo en Estados Unidos. De hecho, los médicos y sanitarios suelen usar entre ellos este nombre como eufemismo cuando hay un paciente cerca y del que se sospecha de que pueda ser la ELA la que le ha llevado a la consulta.
"A pesar de que he tenido la desgracia de sufrir ELA, he sido afortunado en prácticamente todo lo demás. Todo está en la mente", dijo Hawking
Lou Gehrig sufrió una ELA de manual. Como ya era uno de los mejores jugadores de la historia y estaba en activo cuando aparecieron los síntomas, la opinión pública estadounidense asistió al deterioro físico de la estrella de los Yankees. La disminución de fuerza paulatina le convirtió en meses en un jugador vulgar, primero, y en un paquete incapaz de dar a la bola poco después. Como si viéramos de repente que a Messi se le ha olvidado jugar al fútbol. Dejó de saltar al estadio mientras le hacían pruebas, y nada más cumplir 36 años le fue diagnosticada la ELA. Justo dos años después, falleció, tras un calvario que, incluso para alguien de su posición, debió de ser mucho más dramático hace 80 años de lo que ya es hoy.
De Gehrig aprendemos la realidad implacable de esta enfermedad, independientemente de quién seas. Pero hay una lección más profunda e importante.
"Me considero el hombre más feliz sobre la faz de la tierra".
La primera cita es del discurso de Gehrig, en el homenaje que se le hizo tras anunciarse su enfermedad y su retirada. Búsquenlo, fue emocionante y lleno de verdad. De este mensaje se aprende a aceptar hasta la más fuerte adversidad. Y a sentir satisfacción y agradecimiento por todo lo vivido. Es decir, es un hombre que, más allá de su exitosa vida deportiva y de ser ídolo de masas, da muestras de tener la conciencia tranquila. Si te coge cualquier tormenta, que más tarde o más temprano te ha de afectar, las buenas personas tendrán su recompensa sufriendo mucho menos que quien tenga demasiados enemigos o cuentas pendientes.
La segunda cita es de Stephen Hawking, hablando desde el otro lado de la raya que Gehrig y la inmensa mayoría de enfermos de ELA no lograron ni lograrán superar: la esperanza de vida muy corta. Supone la más importante receta para vivir a pesar de asistir a tanta privación por el deterioro físico. Y también nos hace dudar de si la larga longevidad no solo se debió a la fortuna de sufrir una versión suave de ELA, sino que su actitud y su pasión por el cosmos no fueran, realmente, la clave de que llegara a septuagenario. Cuando conozcamos más sobre esta enfermedad, quizás resolvamos esta y otras tantas dudas.
Hay quien piensa que no tiene sentido vivir cómo yo vivo ahora o cómo vivió Hawking. El rapido final de Gehrig ya sabemos que nos amenaza a todos nada más nos diagnostican este fatal síndrome. Pero si alguno de los que estamos vivos y enfermos de ELA en estos momentos logra acercarse a la longevidad de Hawking, va a obtener una histórica recompensa seguro. Porque mucho antes de que pasen 50 años, la ciencia, pese a todas las trabas y zancadillas, va a ganar esta batalla.
Es un hilo de esperanza pequeño, lejano y difícil de que algún afectado por la ELA actualmente pueda llegar a vivir. Pero es algo real, posible
Primero, logrará frenar el avance de la neurodegeneración, convirtiendo la enfermedad en crónica y haciendo así que sea común ver enfermos de ELA por las calles o incluso trabajando. Después, puede que se logre algún tipo de regeneración de los afectados, haciendo que sea posible por primera vez una rehabilitación real de la ELA. Y todo mientras la asistencia tecnológica sigue avanzando, haciendo que vivir inmovilizado y mudo sea cada vez más llevadero. Y, por último, es probable, y deseable, que la ciencia acabe evitando que nunca nadie vuelva a sufrir ELA.
Es un hilo de esperanza pequeño, lejano y difícil de que algún afectado por la ELA actualmente pueda llegar a vivir. Pero es algo real, posible. No un milagro ni deseo divino. A falta de no ser justo que diera su nombre a la enfermedad, ese es el mayor legado que nos deja Stephen Hawking a todos los afectados de ELA que somos y seremos. Esperanza.
Y mientras resisto, sigo conservando el tesoro más preciado: la vida.
*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA, puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.
La pareja de uno de ellos se sorprendía de que, con el cariño y proximidad con el que nos solemos tratar cuando nos encontramos, seamos tan poco dados a cuidar más la relación y hacer por vernos más. Pero lo cierto es que son decenas y decenas, bastante más de un par de cientos tirando por lo bajo, el número de compañeros que se tienen en una carrera. Y quitando dos o tres excepciones, raro es que alguno pase a ser de tu círculo íntimo de trato diario.
Gracias a Dabiz y Vallés, no sólo por la donación, también por dar visibilidad a este problema que se esconde de la actualidad constantemente
Entonces, se da una conexión especial, latente durante años, que yo comparo con la que tienen muchos hombres que coincidieron en el servicio militar. La relación se forja en un periodo de tiempo concreto pero muy intenso. En un equipo se sufre, se lucha y se disfruta en colectivo. Se tienen unos objetivos compartidos que ni siquiera se tienen normalmente con tus familiares y amigos más cercanos. Es algo instintivo y natural. De ahí que en la reciente visita que tuve, ninguno de los dos compañeros impostó nada, pese a que era la primera vez que me veían enfermo. Se dio hasta alguna anécdota graciosa con alguna pregunta íntima que solo a un compañero del fútbol se le puede ocurrir hacerme. Y que por supuesto nadie me había hecho hasta ahora.
Hago esta introducción para entender mejor el tema del que voy a hablar en esta reanudación puntual del blog. El nexo que lo une con la lucha contra la ELA es un gesto concreto de apoyo que ha tenido un conocido chef gracias a que fuimos compañeros de equipo. Dabiz Muñoz, creador de DiverXo y StreetXo y con tres estrellas Michelin, ha donado a la Fundación para el fomento de la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) 2.500 euros de la tradicional campaña solidaria de la joyería Chocrón. La marca selecciona diez celebridades, que a su vez eligen dónde destinar la donación que les cede Chocrón. Otro de los elegidos este año, el periodista de Antena 3, Vicente Vallés, también ha elegido FUNDELA. Así que, por la parte que me toca, gracias a ambos, no sólo por la donación, sino también por dar visibilidad a este problema que, como el Guadiana, aparece y se esconde de la actualidad constantemente. Y su aportación se suma al casi millón y medio recaudado por FUNDELA desde 2013. Todo dedicado a intentar vencer a está cruel asesina.
Entre la infinidad de cosas que me ha robado la enfermedad estaba ir a visitar DiverXo y de paso saludar a Dabiz. Algo que tenía apuntado cuando aparecieron los primeros síntomas y poco a poco dejé de ir a cenar fuera. No había vuelto a contactar con él desde 1999, cuando acabó aquella temporada de juvenil División de Honor que compartimos juntos. Pero seguía de lejos su gran carrera entre los fogones, desde que hace unos años, cuando irrumpió con fuerza en la gastronomía madrileña, un diario deportivo lo entrevistó por su pasado como futbolista y canterano del Atlético de Madrid.
Hablaba allí de su gran apuesta personal y su periplo internacional desde que colgó las botas hasta que abrió su restaurante. Estaba con varios kilos más que cuando vestía de corto o que su imagen actual. Pero no tenía duda, era David, al que nosotros en juveniles llamábamos Chicho. Desconozco el origen del sobrenombre.
Él llegó cedido por aquel equipo al RCD Carabanchel, donde yo estaba. Era habitual que el Real Madrid o el club rojiblanco cedieran dos o tres jugadores a equipos en el último año de juveniles. David era muy buen futbolista, jugador ofensivo, preferiblemente de banda, rápido, habilidoso, pillo, y tan rebelde y competitivo como sigue demostrando día a día en su profesión, que mucha culpa de su éxito la tendrá seguro su formación deportiva.
Ese chaval sentía que el fútbol le molestaba y dejó de jugar. No duden de que si hubiera apostado por el balón, habría tenido una carrera interesante
Desde el principio hicimos buenas migas, en una categoría donde se comparten muchas horas de autobús para jugar en la costa levantina, Castilla-La Mancha o Extremadura. Me apoyó sincero en un problema que tuve. Y sobre el campo recuerdo disfrutar jugando con él en varios partidos, en un año donde el equipo no tuvo muchas alegrías. Luego até cabos, pero entonces no me di cuenta de que él estaba iniciando un camino que nada tenía que ver con el fútbol. Soy un año menor que él y aquella temporada cursaba COU, mientras David iniciaba sus estudios en la Escuela de Hostelería. No creo que nos llegara a confesar a ningún compañero la pasión que sentía por la cocina de un restaurante, algo muy original en el fútbol, pero sí recuerdo una polémica porque no quería ir a un viaje donde evidentemente el club le obligaba a acudir. Visto en la distancia, quizá tuviera que ver con algún plan gastronómico que tuviera ese fin de semana…
El caso es que ese chaval tan pasional ya sentía que el fútbol le molestaba para sus otros objetivos y dejó de jugar. No duden de que, por condiciones y actitud, si hubiera apostado por el balón como hicimos otros, habría tenido una carrera interesante. No digo llegar a la élite, que eso jamás se puede saber, pero seguro que se podría haber hecho hueco en cualquier categoría nacional.
David apostó por la cocina, donde ‘opta al Balón de Oro’ y varios títulos internacionales. Y se convirtió en Dabiz. En 2014, cuando hice pública mi enfermedad, me contactó cariñoso por Twitter. Supongo que aquel día le pasó como me pasó a mí con él en aquella entrevista. Sabría de mí de repente, que era periodista, que todavía jugaba al fútbol y que me acababa de pasar una putada de las gordas.
Por todo eso, Dabiz eligió FUNDELA en la reciente campaña de Chocrón y me dedica unas bonitas palabras donde admite tenerme muy presente. A mí me queda la experiencia vivida, que entre millares de grandes momentos está haber conocido a Chicho. Un chaval especial, y ahí está su biografía para quien quiera comprobarlo. Y me queda, como no, el cariño de tanta gente que me hace sentirme tan querido.
Aprovecho para desearles felices fiestas y un año nuevo lleno de suerte. De la buena, claro.
]]>La victoria apabullante de Mariano Rajoy en aquellas elecciones generales me hizo prever lo que se confirmó después. Para no polemizar demasiado ni abrir discusiones alejadas del fin de este artículo, digamos simplemente que se avecinaba, según mi ideología, una España timorata, mentirosa y cruel donde no me daba la gana renunciar a ser feliz. Así que, en gran parte azuzado por aquellas elecciones, hice mi pequeña y drástica revolución personal.
Urnas en 55 días: órdago de Rajoy para romper al independentismo
Ángel Collado
Cuatro años después y con la ELA ya dirigiendo mi vida, ese mismo Gobierno del PP decidió, para mi sorpresa, condecorarme con la Medalla de Bronce de la Real Orden del Mérito Deportivo. Tuve un gran conflicto interno al enterarme de la noticia, pero el proceso de racionalización me llevó a una vieja lección aprendida de un magnífico profesor: no hay que confundir las instituciones democráticas que nos dan las libertades con aquellos que las representan coyunturalmente. Así que cuando estreché la mano de Miguel Cardenal, desde mi convicción no se la daba a un representante del Gobierno que tanto sufrimiento había generado a mis conciudadanos y que yo vivía en mis carnes con los recortes en Sanidad y en la Ley de Dependencia, sino al secretario de Estado para el deporte del Reino de España, el Estado que conformo junto a 47 millones de personas más y donde puedo gozar de un marco de convivencia de valor incalculable. Pese a todos sus defectos.
Este ejercicio sencillo, pero, a la vista está, poco generalizado, es clave para entender el apoyo o rechazo que ha tenido en las diferentes fuerzas políticas la activación del artículo 155 de la Constitución por parte del presidente del Gobierno. Los que no lo secundan acusan a los que sí de aliarse con el gobernante de los recortes, la corrupción, la negación del adversario, la inacción flagrante en temas cruciales como Cataluña… En definitiva, su corta mirada (o su estrategia electoralista) les hace ver que apoyar el 155 es apoyar a Rajoy y legitimar sus errores, cuando, en un desafío histórico como el que estamos viviendo, el apoyo se está dando a la figura primordial del presidente del Gobierno, con el objetivo de defender el Estado de derecho de un ataque gravísimo y sin precedentes.
Se actúa contra ellos como personas negligentes que han sobrepasado los límites legales, no contra sus cargos y mucho menos contra las instituciones
Luego claro que es objetable el proceso o el grado de defensa del Estado a aplicar, sobre todo por lo abierto del texto del 155, y para eso está la negociación política. Pero rechazar un apoyo como este por confundir a la persona con el cargo es un error de primero de democracia. Y sorprende más en un partido como Podemos, que basa toda su ideología en la fortaleza del Estado. Este apoyo, ante unos actos tan graves y que atentan a la seguridad de las leyes que nos protegen, debe ser dado sea quien sea el que ostente el Gobierno.
Cabe admitir que muchos temblamos viendo que es Rajoy quien tiene el poder, y por eso mucho más importante es que el resto de fuerzas que secundan la decisión (cuantas más, mejor) vigilen que se use en su justa medida y no con el ánimo revanchista que dejan entrever algunos miembros del PP. Con el objetivo legítimo y crucial de restablecer todas las garantías del Estado de derecho en el territorio catalán. Una vez conseguido esto, se habrá de retomar la senda de cómo arreglar la fractura social en Cataluña a través de la política.
Porque se olvida que los dos millones de independentistas son también ciudadanos españoles y la inmensa mayoría de ellos no ha hecho ninguna irregularidad. Sí sus dirigentes, que, con su inconsciencia, no han dejado otra opción que la aplicación del 155. Por eso se actúa contra ellos como personas negligentes que han sobrepasado los límites legales, no contra sus cargos y mucho menos contra las instituciones o el autogobierno catalanes. Aquí, pero a la inversa, de nuevo se vuelve a caer en la misma confusión.
Una anécdota me viene a la memoria y también muestra esta miopía de algunos políticos. El senador Ramón Espinar fue invitado por el Real Madrid al palco del Santiago Bernabéu al poco de ser elegido. El miembro de Podemos rechazó la invitación a través de las redes sociales, identificando el lugar como un escenario de privilegio donde su partido señala que se tejen corruptelas entre poderosos y, esto es lo mejor, admitió que rechazaba ir… ¡a pesar de ser aficionado acérrimo del equipo blanco! Trataba así de dar más valor ético a su decisión, sin darse cuenta de que a él lo invitaban no por su persona, sino por el cargo representativo que acababa de estrenar. Optó por recoger vítores de los suyos con una medida populista y absurda, en vez de acudir, como autoridad que es, a un palco de autoridades y, de paso, representar a sus votantes velando por que no hubiera tejemanejes en la sombra como dan por hecho que hay.
Cuando me casé, el despacho del alcalde donde tuvo lugar la firma estaba presidido por un gran retrato institucional de Felipe VI. Hacía poco tiempo de su coronación y aún se me escapaba lo de ‘príncipe’ antes de su nombre. No a partir de ver esa gran imagen. Al acabar el acto hicimos varias fotos en el mismo despacho, y me salió de dentro pedir que me hicieran una a mí solo bajo el Rey. Pero no por ser un monarca, sino porque es el jefe de Estado, el jefe de mi Estado democrático. Donde, sin ir más lejos, un ateo puede celebrar una boda civil, que hubiera sido idéntica si me hubiera casado con un hombre.
Y aunque prefiera en teoría y a priori la forma republicana del Estado, en la práctica, a posteriori y entendiendo nuestra historia reciente y respetando la diversidad de mi país, acepto y apoyo actualmente a un Rey. Pero no por ser Rey, repito, sino por el cargo crucial que ostenta, la jefatura de Estado. Es decir, por el inmenso respeto que le tengo a las instituciones democráticas, precisamente por ser republicano en conciencia. Porque, con la libertad, seguridad y prosperidad que, pese a sus defectos, nos ha dado esta democracia, lo último que se me ocurriría es sacar la guillotina a pasear.
]]>En el histórico 15-M de 2011, el entonces ministro del Interior, Alfredo Pérez Rubalcaba, se enfrentó a la difícil decisión del desalojo de la Puerta del Sol de Madrid ante la jornada de reflexión del día 21. Se optó por la inteligencia y se hizo la presión mínima para que fuera el paso de los días el que levantara la acampada. Los que por allí paseamos no olvidamos la fila de furgones de la Policía Nacional aparcados bajo el famoso reloj que preside la plaza, con decenas de antidisturbios con la actitud de siempre: preparados para cumplir órdenes.
Ellos no las recibieron en esta ocasión, todo lo contrario de lo ocurrido en aquellos históricos días en la segunda capital de España. El 'conseller' de Interior del Gobierno catalán, Felip Puig, tomó la drástica decisión de desalojar por la fuerza la plaza de Catalunya, en el día en el que, casualmente, el FC Barcelona iba a celebrar un título. Las imágenes de las cargas policiales todavía estremecen al ser revisadas. Los Mossos, por otra parte, un cuerpo con varias polémicas por el uso exagerado de la fuerza en los últimos años, convirtieron la plaza en un escenario de terror para unos jóvenes abrumados ante esa fuerza desmedida. Tanto es así que los hechos acabaron denunciados y juzgados.
Es una falacia que la democracia es incompatible con la violencia. Lo que sí la diferencia de regímenes totalitarios es que la violencia en democracia está bajo supervisión del pueblo. Solo se puede usar bajo el amparo de la legalidad y usarse en momentos más que justificados. Eso no quita para que siempre que se usa resulte controvertido, porque siempre se roza la línea que separa el orden que tratan de proteger y donde se engloban todos los derechos civiles del abuso y el quebrantamiento de los mismos.
Es importante que las sociedades avanzadas valoren cada vez más la paz y el rechazo de la violencia como un objetivo ideal que facilite la convivencia. Pero esto no puede llevar al pensamiento naif de que se puede erradicar el uso de la fuerza. Los policías especializados en antidisturbios, sin duda, tienen capacidad y determinación para hacer daño. La mayoría de los ciudadanos seríamos incapaces de empuñar una porra y golpear a un desconocido como parte de nuestro trabajo. Sin embargo, es necesario para el sistema democrático tener estos números especializados. Aunque, al igual que ocurre con los ejércitos de Estados democráticos, la verdadera clave de su existencia es la preservación de los valores, libertades y derechos democráticos. Es de los conceptos más contradictorios del orden constitucional, pero la democracia debe ser capaz de protegerse a sí misma de los males que la amenazan.
Por eso es tan injusto para con nuestra historia escuchar estos días hablar de represión o estado policial. Por supuesto que la estrategia de las Fuerzas de Seguridad del Estado el pasado 1-O fue más que desafortunada, muy reprochable. Requería inteligencia política y estratégica, algo que el ministro del Interior, Juan Ignacio Zoido, y la vicepresidenta, Soraya Sáenz de Santamaría, demostraron no tener. Pero los errores de este tipo, en democracia, se pagan. Y al igual que en el 15-M con los Mossos, los hechos deben ser denunciados ante un tribunal por los heridos o por asociaciones, los policías que se sobrepasaron, juzgados, y los políticos implicados deben rendir cuentas. Y hay un itinerario de recursos que lleva hasta la Unión Europea para garantizar la limpieza de las sentencias. Así que, para dejar de atacar la más elemental de las inteligencias, se agradecería bastante dejar de oír términos como estado fascista, fuerzas de ocupación, etc.
Al menos 893 heridos, entre ellos más de 30 agentes, en los disturbios del 1-O
EC
Con la lamentable actuación policial del 1-O, se tapó el mayúsculo error que suponía la esperpéntica convocatoria de un supuesto referéndum, con una organización y garantías de república bananera. Los principales perjudicados son los propios ciudadanos que desean un referéndum vinculante y con reconocimiento internacional. Porque no valen los atajos. Si existe un procedimiento legal, o se sigue ese procedimiento o se buscan mayorías para adaptarlo a una nueva realidad. Y da igual que se lleve reivindicando cinco, seis o diez años, se sigue insistiendo, si lo ven lícito, intentando conseguir su objetivo dentro de la legalidad. Este salto al vacío que decidieron dar los dirigentes independentistas es una muestra de su propia incapacidad como estrategas.
Muchos ciudadanos, yo creo que la mayoría, no estamos diciendo que no se pueda votar, decimos que no se puede votar así. Por eso se habla de desafío, porque es una provocación a las leyes, al Estado de derecho y, sobre todo, a la inteligencia y al sentido común.
Por eso existe un desfase entre la dimensión descomunal del desafío y las palabras de mesura y ensalzamiento del civismo que profesan sus autores. Como el tono calmado y educado con el que se expresan los dirigentes de la CUP, Anna Gabriel y David Fernández, o los pucheros y el semblante de perrito bajo la lluvia con los que Oriol Junqueras ha recorrido los medios nacionales abjurando que él es, por encima de todo, una buena persona, o el discurso tramposo lleno de medias verdades de Carles Puigdemont, en clave de supuesta reconciliación con el resto de pueblos de España. Actitudes que no concuerdan con meter el dedo en el ojo a un Estado que conforman 47 millones de personas.
El civismo y la protesta calmada está en la ciudadanía, en la mayoría de aquellos que se manifiestan o que fueron a votar ilusionados, aunque sus dirigentes montaran una farsa que no podía tener nada de vinculante. Pero entre los dirigentes independentistas no hay mesura. Han actuado forzando la máquina hasta el extremo. Y tratan de revestir sus movimientos de revolución pacífica. Pero solo hay dos maneras de independizarse: pactando con el Estado al que se pertenece y con la aprobación de la comunidad internacional, o por la fuerza como en los Balcanes. Y el independentismo catalán pretende una vía intermedia e imposible. Montar un desafío de desobediencia del orden establecido como el que daría origen a una Guerra Civil, pero sin armas y comportándose como pacifistas en poder de no se sabe qué legitimidad para romper con todo.
Para que una revolución pacífica tenga sentido y, sobre todo, éxito, lo principal es que la motive la razón y el sentido común. Y en el desafío separatista que vivimos solo hay un argumentario, el sentimental. Y los sentimientos no se pueden rebatir.
Con la principal excusa de tener en frente al presidente del gobierno más inepto y falto de empatía democrática imaginable, los dirigentes independentistas han querido competir con él en incapacidad para gobernar. El problema es que no están midiendo el peligro de sus actos. Cualquiera que conozca un poco la calle sabe que hay gente mala, inconsciente y peligrosa que conviene no tratar, o si te cruzas con ellos, usar la inteligencia para persuadirlos y evitar la confrontación para que no salte la chispa de la violencia. Pues el desafío hace todo lo contrario, da alas a las malas intenciones de la gente mala. Y en el otro extremo también los hay, así que el caldo de cultivo para el enfrentamiento ya está servido.
Con la excusa de tener en frente al presidente más inepto, los dirigentes independentistas han querido competir con él en incapacidad para gobernar
El desafío diseñado por una parte de los políticos catalanes ha actuado como el inconsciente que rechaza a los demás para acto seguido decirle que no tiene nada contra él. Yo no tengo tan claro que esto vaya a acabar bien, y mucho menos que no acabe brotando la violencia en forma de escalada.
Decía Serrat que la palabra independencia por sí sola es hermosa, y que siempre seducirá a la juventud. Lo más entendible de estos días han sido las manifestaciones estudiantiles cargadas de brío juvenil y carentes de ecuanimidad, tal y como han sido y serán este tipo de protestas. El problema es cuando no hay diferencia entre las reivindicaciones de un joven con el fuego en el pecho y las de los dirigentes a quienes se les exige sentido de Estado y calma racional. El empuje juvenil es imprescindible en toda época, pero no puede ser parte principal del discurso de un movimiento global de tal calado.
En 2003 yo me manifesté con ira contra la ilegal guerra de Irak, las clases se interrumpían cada dos por tres en la facultad, había un debate constante entre los jóvenes (también se escuchaban utópicas propuestas irrealizables), se organizaron protestas espontáneas y llegamos a cortar la A6 a su paso por la Ciudad Universitaria. En la manifestación más multitudinaria de aquellos días, la Policía Nacional cargó con una brutalidad desmedida, convirtiendo el centro de Madrid en un lugar donde reinó el miedo, con gente llorando escondida bajo las mesas de los bares.
Aquel gobierno pagó su soberbia, sus excesos en el uso de la fuerza y, sobre todo, sus mentiras. Pero como no era suficiente el peso de la ciudadanía en este y otros controles del poder, acabó años después apareciendo el 15-M. Y a los independentistas, dejando al lado sus sentimientos, que no son rebatibles, les digo lo mismo que les dije a los más pesimistas y radicales indignados del 15-M: lucha por tus ideas y por cambiar lo que no te gusta, pero jamás, jamás, jamás se puede negar la mayor, no estamos en un Estado fascista ni represor, y la cantidad de problemas que tenemos, que son muchos, se pueden solucionar usando los instrumentos ya existentes en nuestro marco constitucional. Pero se necesita, sobre todo, el buen uso de la inteligencia y la razón. De lo contrario, la violencia está a la vuelta de la esquina, por mucho que la mayoría la detestemos.
]]>Está claro que no se han hecho bien los deberes, y la España del siglo XXI sigue siendo analfabeta en empatía democrática. En un país caracterizado históricamente por su enorme diversidad, es un error capital no haber trabajado profundamente en que nos entendiéramos y conociéramos a nosotros mismos. Desde luego, de esta manera, sería imposible un desafío independentista como el actual.
En un país caracterizado por su enorme diversidad, es un error capital no haber trabajado en que nos entendiéramos y conociéramos a nosotros mismos
No soy yo de los que resten méritos, ni uno solo, a los hacedores de la Transición. Me enseñaron, primero, y comprobé, después, que fue un esfuerzo titánico de mucha gente de bien por avanzar juntos, en medio de un clima de incertidumbre y con peligros ciertos a pie de calle. Se avanzó, mucho, merece un aplauso eterno y respeto absoluto. Pero el error ha sido dar por cerrado el proceso tan rápidamente. Aquello fue un gran paso, pero solo un paso. Quedan pendientes los siguientes.
Así lo advertía el filósofo Gustavo Bueno ya en los primeros años noventa. La segunda transición estaba pendiente, y cuanto más tarde se abordase, más problemas acumularíamos como sociedad. A la vista está que así ha sido.
Es sencillo entender que ese segundo paso ha sido siempre necesario si se tiene presente que la llegada de la democracia se hizo bajo supervisión de los viejos poderes franquistas. La modernidad era imparable, pero no por ello la propia estructura social, económica, judicial y política dejó de ser un freno para que se sanearan como se necesitaba todos los resortes del Estado.
La segunda transición estaba pendiente, y cuanto más tarde se abordase, más problemas acumularíamos como sociedad. Así ha sido
Entre unos que querían avanzar como si este fuera un territorio democráticamente maduro, y otros que empujaban para atrás desde sus lugares de poder, se montó el sistema de comunidades autónomas. Ahora pocos pueden defender que no necesite revisión. No solo por el conflicto territorial, también por las desigualdades entre ciudadanos según su residencia, que la crisis económica ha dejado en evidencia.
Por qué en el norte de España se gana más que en el resto
Daniel Borasteros
No se han borrado de la conciencia colectiva de muchos rincones del país viejos miedos, viejas fobias. A mí me han chirriado por obsoletos desde que tengo uso de razón. Soy madrileño, pero tengo más que ver con un chaval de Cornellà que con alguien criado en las zonas nobles de mi ciudad. Es decir, pertenezco a la inmensa mayoría demográfica conformada por la clase media y trabajadora. Por eso me ha dolido siempre encontrarme con un mensaje de resentimiento desde Cataluña o País Vasco hacia Madrid, como ente difuso representante de la represión centralista. Ese Madrid es un mito, basado en las realidades franquistas, pero una falacia en la España actual, que solo sirve para justificar el absurdo victimismo de muchos ciudadanos de regiones o naciones históricas. Tanta culpa tiene la ignorancia de los victimistas por no entender que este es un Estado democrático con instrumentos y garantías para defender cualquier idea, como los que aún se nutren de la vieja amenaza centralista para sacar réditos electorales en unas zonas mientras provocan iras en otras. España, esta España, no es ni lo uno ni lo otro.
Tengo tres abuelos extremeños, también mi padre lo es. Mi abuelo materno llegó a Madrid muy joven y formó su familia en la capital. Mis abuelos paternos tuvieron sus hijos en su pueblo de Cáceres y durante la migración masiva del campo a la ciudad de los sesenta fueron a parar a San Sebastián. Pero dos años después acabaron en el extrarradio de Madrid definitivamente. Historia análoga a la de millones de españoles. Quiero decir que yo podría haber sido perfectamente habitante de Rentería como primos lejanos míos, o hijo de charnego en Barcelona o alrededores. Sin ir más lejos, el pueblo de origen del escritor catalán Javier Cercas está unos pocos kilómetros más allá del de mi padre.
En Madrid nunca se pregunta de dónde provienes con intenciones de marcar diferencias identitarias. Ni existe un sentimiento de pertenencia excluyente
La gran diferencia es que en Madrid nunca se pregunta de dónde provienes con intenciones de marcar diferencias identitarias. Ni existe un sentimiento de pertenencia excluyente con lo de fuera, como aquel en que se basa el independentismo. Al contrario, se asume que todos somos de todos lados, así, igual que yo, mis amigos y conocidos provienen de familias de Burgos, Segovia, Ciudad Real, Badajoz, Asturias, Guadalajara y un larguísimo etcétera. Y la rueda sigue con la constante llegada de inmigrantes de primera generación de todas las provincias de España. En ese contexto histórico, social, y hasta sentimental, resulta ridícula la posibilidad de una sedición por motivos identitarios.
Y por motivos económicos tampoco. Todos los privilegios que he tenido por nacer y desarrollarme en una gran capital son los mismos que hubiera tenido en Barcelona o en Bilbao. Así que se desbarata muy fácilmente el argumento del maltrato del Estado a estas regiones, precisamente las más avanzadas. Además, eludir la responsabilidad y solidaridad con las regiones más desfavorecidas, especialmente tras las circunstancias históricas que acabo de ejemplificar (su progreso económico se ha basado en gran parte en la mano de obra inmigrante), es uno de los argumentos más antidemocráticos de la escena política actual.
Y como tampoco hay sometimiento real, requisito esencial, no existe posibilidad de acogerse al legítimo derecho de autodeterminación de los pueblos. Eso no quita para que sea también legítimo que haya ciudadanos que no se sientan del Estado que conforman, o que otros deseen cambiar su relación con él. Aunque algunos creamos que su enfoque es equivocado por basarse en los obsoletos mitos y fobias citados, esos ciudadanos deben usar todos los instrumentos que nuestro marco de libertades nos otorga. Deben asociarse, promover sus ideas y convencer a la gente necesaria para cambiar las leyes y hasta la estructura del Estado. Los atajos tomados por la mayoría del Parlament de Cataluña y el Gobierno de la Generalitat no son el camino, deslegitiman sus ideas y dejan en evidencia incluso la supuesta inteligencia de sus actores.
¿Quién está por encima, el Tribunal Constitucional o el Parlamento?
José Antonio Marina
Ahora bien, un problema tan evidente como el catalán no merece tampoco un Gobierno tan inoperante como ha demostrado ser el de Rajoy. En realidad, se han enfrentado las caras de la misma moneda, una creía que con el respaldo de la legalidad era suficiente para que cientos de miles de catalanes dejaran de salir a la calle. Y los otros se pensaron que esos cientos de miles representaban a toda Cataluña y les daban alas para afrontar hasta el más disparatado desafío.
A un observador inteligente le ha de producir profunda carcajada tanto la intervención de Joan Tardà durante el examen que pasó Rajoy ante el pleno del Congreso en relación con la corrupción de su partido, donde el de ERC justificó sus ansias independentistas para no tener corrupción (cuando la Cataluña de Convergencia i Unió es paradigma de ello), como el disparate de Rafael Hernando negando la plurinacionalidad de España y alimentando la vieja idea de una sola identidad nacional.
Cuando los Reyes Católicos unificaron casi todo el territorio peninsular, se usaba la expresión de 'las Españas' para referirse a esa unificación tan plural, como recogen numerosos documentos de la época. Erigieron una nación política, que envolvió diferentes identidades y territorios y donde hasta la orografía obliga a pelear contra la fuerza centrífuga que llama al aislamiento de las regiones periféricas. Fue desde el extranjero donde se empezaron a referir a esta nueva nación plural como España. Y rápidamente, con la conquista de América, la expresión de las Españas pasó a denominar exclusivamente esos territorios de ultramar.
Quizás este país debería haberse llamado en plural, porque así lo vemos la mayoría. Y cada una de las naciones históricas sería una de las Españas
El peso de Castilla sobre el resto de regiones se fue acentuando durante siglos, pero las diferentes identidades culturales han sobrevivido incluso al tirano ideario franquista. Y por suerte para todos, todo eso ya está vencido en el derecho actual. En vez de celebrar que dentro de la nación política que nos da las libertades contamos con naciones y realidades culturales enriquecedoras y seguir creciendo, algunos se empeñan en dar vida al fantasma de Una, Grande y Libre. Bien para salvarnos a todos de los peligros de la diversidad, bien para inventarse un adversario imaginario que justifique un inventado sometimiento centralista.
Quizás este país debería haberse llamado en plural, porque así lo vemos y lo vivimos la mayoría. Y cada una de las naciones históricas y regiones que conforman nuestro Estado sería una de las Españas. A veces, con llamar a las cosas por su nombre la realidad se ve más justa y cercana.
Sea como sea, y sabiendo que no es tiempo de convencer sino de conciliar, ahora toca solucionar un problema muy serio. Porque tan firme debe ser nuestro respaldo al Gobierno e instituciones estatales para hacer frente a la injustificable desobediencia actual del Gobierno de la Generalitat, como claro tenemos que tener el hecho de que ya es ineludible abrir las vías para que se vote al respecto con todas las garantías. Necesitamos saber qué pensamos y con ello empezar a saber qué seremos.
Es ineludible abrir vías para que se vote al respecto con todas las garantías. Necesitamos saber qué pensamos y con ello empezar a saber qué seremos
Lo primero que hay que dejar claro antes de iniciar negociaciones es que no existe la ciudadanía catalana, como no existe la ciudadanía murciana o canaria. Somos ciudadanos, y es lo más grande que tenemos en nuestra vida pública, porque pertenecemos y conformamos el Estado español. La indivisibilidad de la soberanía nacional es algo incuestionable. Por eso, lo primero que habría que hacer es interpelar a toda la ciudadanía por el problema en cuestión.
Conviene que se vote para saber realmente cuál es el escenario. Pero algo tan serio merece unas garantías y contrapesos mucho mayores que los habituales. No se puede decidir algo como el Brexit o la independencia de un territorio con una votación a mayoría simple, como se ha hecho.
Por ejemplo, el primer paso sería preguntar en referéndum nacional si se está a favor o en contra de que se celebre una consulta exclusivamente al censo perteneciente a Cataluña, con relación a su encaje en el resto del Estado. Porque el gran error que cometen los independentistas y catalanistas es dar por hecho que su región les pertenece en exclusiva. Cataluña es tan mía o de un gallego como de alguien nacido en Tarragona. Porque es parte del territorio donde puedo ejercer mis derechos civiles. Tengo la posibilidad de desplazarme allí en cualquier momento, buscar trabajo, formar una familia o montar un negocio simplemente llevando mi DNI en la cartera. Y posibilidades y derechos como estos los perderíamos todos los españoles de fuera de Cataluña en caso de independencia. Por eso el proceso debe contar con el conjunto de ciudadanos. En ese primer referéndum nacional, se puede aprovechar para preguntar también si se cree necesaria una revisión de la administración territorial del Estado que contempla actualmente la Constitución.
El primer paso sería preguntar en referéndum nacional si se está a favor de que se celebre una consulta exclusivamente al censo catalán
Si sale un no mayoritario en la primera pregunta, habría que valorar los resultados concretos en Cataluña para, con todos esos datos, avanzar en el desbloqueo de la situación. Si saliera un sí, una vez otorgado por todo el país ese privilegio eventual de fragmentar la soberanía nacional entre residentes en Cataluña y el resto, se debería celebrar la consulta fundamental solo en territorio catalán, con dos preguntas al menos. Algo así como “¿Está satisfecho con el actual encaje de Cataluña en el Estado español?”, y la segunda “¿Quiere que Cataluña se convierta en Estado independiente?”.
Esta segunda cuestión debe atenerse a unas reglas concretas para que sea vinculante. Si se deja la decisión a una mayoría simple sin importar la participación, se comete una injusticia al no valorar el efecto transgeneracional e histórico de la decisión. Por eso, fijar un 60% de votos para que una de las dos opciones resulte ganadora, con un mínimo del 70% o 75% de participación, por ejemplo, no dejaría dudas de que la ciudadanía residente en Cataluña desea eso. En el caso de ganar el sí bajo estas condiciones, quedaría preguntar al resto de la ciudadanía si ratifican o rechazan ese resultado, siendo esta última votación la que consume o no la independencia. Parece evidente que, si tan amplia mayoría de catalanes respaldara la independencia, el resto de españoles entenderíamos que lo sensato y conveniente es permitir esa ruptura. Y en el caso de que los no catalanes rechazáramos perder parte de su territorio, entraríamos en un escenario nuevo donde habría que alcanzar una salida intermedia. Pero se haría teniendo muy claro cuál es la opinión cierta de la ciudadanía española al respecto.
Si tan amplia mayoría respaldara la independencia, el resto de españoles entenderíamos que lo sensato y conveniente es permitir esa ruptura
Sobre la pregunta acerca de la independencia con esa mayoría de votos cualificada, quedaría fijar los supuestos en caso de que ninguna de las opciones alcanzara el 60% de votos o la participación mínima pactada. Entonces, lo más coherente es fijar un calendario periódico. Por ejemplo, repetir esta consulta concreta cada equis años (¿siete, 10 quizá?) hasta que una de las dos opciones alcance la mayoría necesaria para ser definitiva y vinculante. Así, se aparcaría el tema hasta entonces, dejando de emponzoñar el día a día político y social, y se abrirían espacios de tiempo amplios donde reflexionar y que se refuercen unas posturas u otras.
De lo contrario, dejando que el sí o el no sean vinculantes con la mitad de votos más uno y/o con una participación baja, no será jamás justo el resultado. Porque pasados unos meses, muertos unos cuantos del censo e incorporados nuevos ciudadanos al mismo, el resultado puede ser el opuesto. Y una decisión donde están en juego tantas cosas no puede depender tanto de elementos circunstanciales.
Estas son simples propuestas de un ciudadano español cualquiera, que es muy consciente de la suerte que tiene de pertenecer a este conjunto en este momento de la historia. El más libre, justo y seguro que hemos conocido por estas tierras. Quizá si nuestro nombre oficial fuera el Reino de las Españas (en un futuro, quizá la República de las Españas, si así lo decidiéramos entre todos) nada de esto estaría pasando. Porque Cataluña se identificaría como una de la decena de las Españas que conforman nuestra afortunada nación política. Y en ese reconocimiento de diversidad colectiva encajaría la identidad de pertenencia a un Estado por darnos lo más importante: la riqueza de una ciudadanía cargada de matices. No parece inteligente renunciar a ni uno solo de ellos.
]]>Lo primero a abordar es una petición que cursé hace seis meses y que no fue satisfecha por el Ministerio de Sanidad. Dándole vueltas a la cabeza, se me ocurrió un sistema sencillo, al menos 'a priori', para tener el primer censo real de enfermos de ELA en España. Los datos que siempre usamos, tres nuevos casos al día y de dos a cinco afectados por cada 100.000 habitantes, son solo estimaciones aplicando las estadísticas que se dan por universales desde hace lustros. Basadas en estudios epidemiológicos hechos hace tiempo y en entornos muy diferentes al nuestro. Cierto es que los estudios parciales que se han hecho, como los de algunas regiones o comunidades autónomas, arrojan resultados aproximados a la estimación oficial, pero las meras fluctuaciones entre unos y otros siguen dejando las mismas dudas sobre el número preciso de enfermos de ELA. No es lo mismo 3.000 que 5.000, y más teniendo en cuenta que la alta mortalidad hace que este grupo se renueve constantemente.
Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA
Carlos Matallanas
A mí se me ocurrió que ya hay una lista pública de enfermos de ELA, pero es necesario juntar datos. Resulta que solo existe un medicamento que se receta para tratar el proceso neurodegenerativo, el famoso Riluzol. Que se aprobó hace 20 años, tras demostrarse que en algunos casos alargaba la supervivencia unos meses, y que desde entonces se nos receta a todos nada más ser diagnosticados.
Este medicamento, que tiene dos presentaciones, pastilla y jarabe, es de suministración exclusiva en hospitales. Así que el control farmacéutico es mucho más sencillo. Las recetas de los pacientes, sumadas a los albaranes que tiene en su poder la sanidad pública tras comprar el medicamento, deberían dar una cifra muy aproximada de cuántos ciudadanos sufrimos ELA a día de hoy en España. Solo no estarían reflejados los que voluntariamente se niegan a tomarlo. Pero es de suponer que será una minoría, puesto que los efectos secundarios no son importantes. Y de estar yo en lo cierto, ese cruce de datos, respetando por supuesto la protección del enfermo, puede servir para confirmar el número de nuevos diagnósticos, o la supervivencia. Aunque esto ya es rizar el rizo, supongo.
Tal cual expliqué mi idea al departamento de prensa del Ministerio de Sanidad, como periodista titular de este blog, pero también como un ciudadano más, miembro de la soberanía popular que sustenta los poderes públicos. Se me atendió amablemente, pero tras varias semanas de espera la respuesta no estuvo a la altura, se limitó a un dosier que elabora el ministerio sobre enfermedades neurodegenerativas, con información y datos ya conocidos y expuestos en este blog en muchas ocasiones. Ni siquiera sé si mi propuesta es viable o simplemente depende de la voluntad de un técnico. Como sigo con la duda, creo que lo mejor es publicarlo hoy aquí a ver si tiene mejor suerte la consulta.
Fundación Luzón
La ELA es un poco más visible en nuestra sociedad gracias a que el conocido banquero Francisco Luzón ha hecho público su diagnóstico. Desde entonces ha hecho una función relevante para que se hable de ELA en multitud de medios de comunicación. Evidentemente, es una gran noticia ver que alguien con tanta repercusión en algunos sectores económicos y políticos del país opte por, como nosotros, gastar sus esfuerzos en concienciar sobre este mal. Ahí todos sumamos y, mientras la enfermedad nos deje, esta batalla se peleará mejor cuantos más soldados empuñemos el fusil.
“La ELA es lo más democrático que hay: nos trata a todos los enfermos igual de mal”
Héctor G. Barnés
Con su experiencia profesional, ha decidido crear una fundación que lleva su nombre, desde donde canalizar la lucha contra la ELA según su criterio. Me complace que todos los informes que ha elaborado la Fundación Luzón sobre la situación de la atención a los enfermos o la investigación coincidan con todo lo expuesto aquí desde hace casi tres años. También que compartamos actitud ante la enfermedad, muchas de las expresiones leídas o escuchadas de sus entrevistas se parecen bastante a las que vengo escribiendo en este blog.
El principal reto a nivel global de la ELA en España sigue siendo la unificación de criterios, voluntades y recursos. La diversidad asociativa, la investigación deslavazada e inconexa o la ineficacia flagrante del sistema público de salud para atender y dar un mínimo de calidad de vida a los enfermos es una dolorosa realidad que permanece en el tiempo mientras la silenciosa asesina sigue actuando impunemente. La estrategia de Luzón para combatir esto es crear un Plan Nacional contra la ELA, y con este fin mantiene constantes reuniones importantes con diversos poderes públicos y privados. Le deseo suerte en esta tarea porque será positivo para todos los que sufrimos ELA y los que la sufrirán en el futuro y viven ajenos a esta fatalidad.
Pero desde mi humilde visión, creo que el problema es de base, no de cúspide. Y que el cambio debe ser de abajo arriba y no de arriba abajo. Que el modelo a seguir ya existe y es la ALS Association, la entidad estadounidense donde se aglutinan todos los sectores, médicos y sanitarios, investigadores y científicos, comunicación y concienciación social, y donde los enfermos y familiares encuentran voz y apoyo. Entre todas las partes se diseñan estrategias y se decide cómo y en qué se gastan los recursos, puesto que la principal ventaja de este modelo es que todas las donaciones se concentran en un solo ente, facilitando la decisión al donante y optimizando lo recaudado para luchar contra la enfermedad en todos sus frentes.
¡ELA, asesina, te hemos descubierto y vamos a por ti!
Javier Gómez Matallanas
Todo lo contrario a lo que pasa en nuestro país, donde las decenas de asociaciones de pacientes y proyectos de investigación hacen la guerra por su cuenta y buscan financiación de manera independiente. Por mi exposición pública, no he parado desde el primer momento de recibir mensajes de investigadores, asociaciones o particulares para que dé voz a su proyecto en busca de publicidad o donaciones para seguir adelante. Este goteo no cesa, y lo lógico es que todas estas partes acudieran a una única asociación nacional donde su petición fuera atendida y financiada en virtud de una estrategia global decidida entre todas las partes y contando con los expertos. Mientras no exista esa unidad real y de base, la Fundación Luzón solo es una más de las entidades en torno a la ELA que buscan recursos y proyectos paralelamente a los demás. Sé que su intención es la de unificar la lucha, por eso espero ser yo el que está equivocado, porque lo importante es lograrlo y no quién lo logre. Aunque ya digo que creo humildemente que hay otro camino mejor. Porque la estructura ya existe, solo que invertebrada. Veremos si el anunciado apoyo gubernamental al Plan Nacional impulsado por Luzón sirve para ello y no se queda en fotos y palabras de políticos.
En nuestro país, las asociaciones de pacientes y proyectos de investigación hacen la guerra por su cuenta y buscan financiación independientemente
Nuevos fármacos y ensayos
Dos noticias sobre medicamentos para frenar el avance han protagonizado los últimos meses. La más llamativa es la aprobación por parte de la FDA estadounidense del fármaco Edaravone. Esta droga ya se usaba en Japón con otro fin, concretamente para el derrame cerebral, y algunos ensayos han venido dando resultados positivos en enfermos con ELA, ralentizando el proceso neurodegenerativo. Pero ha sorprendido mucho entre los expertos la facilidad con que la estricta FDA ha dado luz verde a su uso para ELA. Principalmente porque los estudios fueron pequeños y con ciertas dudas sobre la metodología. Digamos que sería un positivo en fase avanzada pero que faltaría una última fase con un ensayo mucho más amplio y definitivo.
La controvertida droga ‘milagrosa’ de Genervon y las cosas mal hechas
Carlos Matallanas
Hay investigadores que abiertamente dudan de que Edaravone, bajo el nombre comercial Radicava, sirva de algo contra la ELA. Pero la FDA sabe de la seguridad del medicamento, puesto que ya fue aprobado para otro uso, y mucho habrá tenido que ver la presión de los enfermos para esta aprobación. Sonadas fueron las polémicas por el fármaco Genervon, al que la FDA no dio el visto bueno y aún está esperando que el laboratorio que se hizo famoso por avivar las presiones de algunos enfermos haga la siguiente fase de estudio que le exigen las normas científicas y el sentido común.
Edaravone tiene un precio prohibitivo, 1.000 dólares la dosis intravenosa diaria, y debe suministrarse en periodos de 15 días que se deben repetir en el tiempo. Así que con el tiempo se verá si es efectivo realmente o si es un gasto absurdo. No es el sistema deseable, pero quizá la FDA no quiera convertirse en la mala de la película para una parte del colectivo de enfermos cuya desesperación no casa bien con los tiempos estrictos que debe tener la investigación científica.
Prueban con éxito un nuevo fármaco que retrasa el desarrollo de la ELA
ACyV
El otro fármaco, y que sí está siguiendo todo el proceso habitual de forma escrupulosa, es el Masitinib. El positivo de la última fase del ensayo fue histórico, porque es el primero desde el citado Riluzol. Así que una vez confirmados los resultados y afinados el uso y las dosis a través de un más que probable último ensayo, más rápido y específico, es de esperar que los enfermos de ELA pasemos a tener dos medicamentos, Riluzol y Masitinib. Con lo que quien tolere ambos tendrá una supervivencia algo mayor. No es un avance espectacular, pero es un avance al fin y al cabo, en una enfermedad donde se lleva fracasando sin cesar en todos y cada uno de los ensayos hechos durante décadas. Y este estudio, no sin problemas por los recortes, ha sido coordinado por un neurólogo español con pacientes de hospitales de referencia como el Carlos III, el Hospital de Bellvitge y el Vall d’Hebron.
Gracias al aumento de la investigación desde la campaña del cubo de agua helada de 2014, las revistas científicas más importantes publican mes sí mes no una nueva noticia sobre hallazgos prometedores. Es cuestión de tiempo que el saber humano acabe venciendo a la esclerosis lateral amiotrófica, lo que no sabemos es cuánto tiempo será finalmente y cuánto sufrimiento a causa de esta enfermedad queda por delante.
Más que un cubo de agua: cómo contribuir a la lucha contra la ELA en España
David Gómez Matallanas
Eutanasia y muerte digna
También fue sonada noticia el suicidio público de José Antonio Arrabal, paciente madrileño de ELA que con ese último gesto de protesta quiso remover conciencias y poner sobre la mesa una vez más el debate sobre eutanasia, suicidio asistido y muerte digna. 'El País', medio que cubrió el suicidio de Arrabal, creyó interesante mi opinión al respecto, y publicó un artículo mío pocos días después.
Ortega y donaciones a la sanidad pública
Por último, y para acabar este largo artículo, quiero dar mi parecer sobre el acto supuestamente altruista del dueño de Inditex para combatir el cáncer. Lo principal es que cualquier donación debe ser bienvenida, como complemento y ayuda a la financiación a través de impuestos, que debe ser el cauce natural para sustentar los servicios públicos. Pero el donante no puede ser quien decida cómo gastar el dinero, y mucho menos en contra de todos los expertos. El dinero de Amancio Ortega irá destinado por decisión propia a comprar maquinaria de diagnóstico y tratamiento, cuando los expertos alertan de que somos el país de nuestro entorno con más máquinas de este tipo por habitante, cuando las máquinas que ya hay están infrautilizadas por los recortes en personal, y cuando nadie en España deja de ser diagnosticado de cáncer por falta de material.
Amancio Ortega, ¿oportunista o filántropo?
José Antonio Zarzalejos
Es por tanto evidente que su millonaria donación carece de sentido y las sospechas de que estamos hablando de un acto interesado y finalista cobran más sentido. Tampoco estoy de acuerdo con la radical postura de rechazar el dinero. La solución intermedia es aceptarlo, pero siendo los expertos de la sanidad pública quienes decidan dónde hace más falta para combatir el cáncer. Eso pasaría en un país avanzado, pero aquí nos quedamos en lo superficial, la ministra aplaude a Ortega sin ningún pero, y a nadie le da por pensar que donaciones extraordinarias como estas estarían mucho mejor gestionadas como donaciones obligatorias ordinarias, es decir, mediante impuestos que satisfagan estos arrebatos supuestamente altruistas de los que más tienen. La sanidad pública no necesita caridad, necesita justicia social. Y tampoco puede ser que los pacientes condicionemos hasta tal punto decisiones como esta. Nuestro papel, por mucho sufrimiento y desesperación que podamos llegar a sentir, es el de obedecer a los expertos. No convertirnos en talibanes y, espoleados por ciertos periodistas y medios, atacar y ridiculizar a los verdaderos combatientes contra el cáncer, mientras agradecemos una donación dedicada a gastos innecesarios. Muy españoles todos estos defectos, por cierto.
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